13 января 2015 г. у нас родилась доченька, наше маленькое солнышко Марьяна. Но в 8 месяцев у нее появился синячок на левом глазике. Окулисты говорили – ударилась игрушкой. Но он не проходил, а через три недели глазик стал «выпирать». Мы легли в Областную больницу с подозрением на глаукому. Но малышке поставили еще более страшный диагноз – нейробластома забрюшинного пространства, это детский рак, и сразу 4 стадии. Опухоль за глазом была уже метастатическая. Метастазы разошлись по свему огранизму, очень быстро. Помощь федеральных центров долго не приходила и она слегла уже там, в больнице, ожидая помощи. Наконец выслали протокол и стали лечить ее во взрослом Онкодиспансере по месту жительства. Первый блок мы не прошли – попали в реанимацию на 3 недели. Тяжело было неимоверно, ведь лежала она там одна, привязанная за ручки, вся в проводах и капельницах. По всему телу были гематомы. Печень и костный мозг не работали, и ей постоянно переливали компоненты крови. Она постоянно жила на обезболивающем. Потом случилось чудо – нас взяли в ДРКБ г. Казань. Там мы могли лежать вместе и на химии, и при переливаниях крови. Через 2 курса терапии там дочка ожила – она смогла поворачиваться, начала смеяться и обезболивание уже было не нужно. Мы также сняли позязку с глаза, который заклеивали, ведь он не закрывался. Всего по протоколу 6 курсов и мы их прошли. Было нелегко, но мы очень надеялись на выздоровление, ведь результаты были видны. В мае 2016 г. дочка прошла сканирование с радиоактивным йодом для определения активности опухоли. К сожалению оказалось, что вся опухоль и метастазы еще активны. Очаг опухоли в России признан неоперабельным. Из группы среднего риска мы сразу попали в высокую и снова ни один федеральный центр не берет нас на продолжение терапии. Мы вышли из протокола лечения. У дочки нет мутировавшего гена, то есть генетика хорошая и считается, что ТКМ делать не нужно. Хотя в Германии трансплантацию проводят всем в группе высокого риска. Мы стали писать везде, где могли – в Германии нас согласились принять, сказали, что так быстро они не сдаются и мы хотим ухватиться за этот шанс! Но для этого нужны деньги, причем немалые. Мы просим вас, всех неравнодушных людей помочь нам! Без вас нам не справиться!
Екатерина Михайловна, мама Марьяны
Средства собраны, благодарим за помощь!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
