Прокопьева Арина

Home / Cause / Прокопьева Арина

Собрано: 133 600 из 133 600 (100%)

100%

Я хочу помочь

Город: Чебоксары
Дата рождения: 26.08.2007 12:30
Диагноз: Врожденный порок сердца, гипоплазия правого желудочка, тромбофилия
 

Дети с пороком сердца, тем более множественными обычно появляются на свет с помощью кесарева сечения. Но моя акушер-гинеколог решила испытать судьбу, может хотела чтоб естественный отбор сыграл свою роль. Но жизнь распорядилась иначе. Родилась Прокопьева Арина в срок, с хорошим весом. Но трудности в родах прибавили нам дополнительные проблемы со здоровьем-неврологию.

Все началось позже. Со второго дня уже появилась отдышка, очень плохо ели, появилась «синева». На 20 день жизни нас на скорой госпитализировали в ДРКБ г. Казань в отделение кардиохирургии. Это была первая операция 2007 год в 20 дней от роду и трудный год-восстановление. Набирали вес, потихоньку развивались, ползали, а потом и научились ходить. Только не разговаривали. Меньше контактов, избегать мест скопления народа. И подготовка ко второму этапу операции.

В год и пять месяцев в 2009 г. нам сделали вторую операцию — Гленна. Так же в Казани. Арина операцию перенесла хорошо. Кислород в крови поднялся с 75% до 95% -дочка стала резво носиться по палате, пропала синева на лице, ногти на пальцах тоже стали розовыми. Даже не верилось что такое бывает, активная , заинтересовалась другими детьми, мы были так рады видеть как Арина улыбается, играет. Она с удовольствием делилась игрушками, была доброй и веселой, часто улыбалась. Арина самостоятельно ходила, «мыла посуду», бегала как и все дети. Мы вернулись домой. Неделю восстанавливались – самостоятельно делала перевязки, В тот вечер Арина была вялая, не реагировала на игрушки, мы подумали что она заболела. А ночью случились судороги, сильный плач чередовался с крепким сном -мы вызвали скорую и нас сразу положили в реанимацию. И страшный диагноз — левосторонний гемипарез. До конца не понимая, что это, наконец увидела дочку. ..Мы не ходили и даже не сидели. Левая рука «висела», как и нога. Арина по привычке укладывала левую ладошку вместе с правой под щечку спать. А потом перестала, руку она не чувствовала. Инсульт с большим очагом поражения. Мы заново учились жить: снова сидеть, ползать, ходить, говорить. Морально и физически было тяжело -из здоровой девочки Арина превратилась в «неходячую». Специально не сажали в коляску, чтоб левая нога хоть и слабая –хромая ,ходила. Держали подмышки постоянно чтоб не упала. Каждые три месяца в эти два года- капельницы, массаж, парафин. Арина начала говорить. А вскоре и повторный инсульт в 2011 году- теперь уже с бульбарными расстройствами -невозможность говорить, глотать, пить. Реанимация, питание через зонд четыре раза в день. Арина видела детскую баночку с питанием просила покормить ее, но рот не слушался, еда вываливалась, Арина плакала. Еда есть, а съесть нельзя. Нам повезло – через 1,5 месяца мы начали глотать твердую пищу, затем жидкую. Нужно было срочно пройти обследование чтобы выявить причину инсультов….

С большим трудом в 2011 году попали в Москву в НЦЗД РАМН. И слава Богу-причина была найдена. Нас с Ариной перевели в отделение гематологии. Диагноз – гематогенная тромбофилия. Из-за порока сердца кровь густая -смешанная плюс еще заболевание крови при котором кровь еще больше сгущается. Капельницы опасны. Неврологическое восстановление только таблетками. Мы перестали заниматься Ариной. Совсем.

Летом в 2015 году кислород в крови упал до уровня 70%. Арина стала быстро уставать. Ногти на руках и ногах посинели и приобрели форму часовых стекол – выпуклые, круглые. Ночью часто просыпается и не может уснуть. Кардиолог рекомендовала в течении 6 месяцев решать вопрос с операцией, иначе девочку просто потеряем. И желательно чтоб эта операция была в Германии. Обратились в российский фонд с просьбой помочь с операцией. Спасибо им огромное! И всем неравнодушным добрым людям-вместе собрали необходимую сумму. Слава Богу,  Аришку удачно прооперировали — это чудо! После двух операций и двух инсультов!

Сердце пока стабильно. К сожалению пока, потому что наш порок неизлечим, и нужно хирургически его корректировать по прошествии времени (очень молимся, чтоб избежать этого). Арину не реабилитировали по неврологии с 2011 года. И в 2016 году мы, наконец, решились начать реабилитацию. Поэтому написали в Польшу-ЦИР Олинек и в июле 2016 года прошли бобат, терапию рук, нейрологопеда. Арина нагрузки перенесла хорошо, все прошло благополучно, без приступов. Но в тот же момент стало ясно, что это первая реабилитация-лишь начало пути к здоровью. Нужно много заниматься ЛФК дома и обязательно минимум 3-4 раза в года, что бы не потерять приобретенные уже навыки! Помогите пожалуйста, моей девочке — она так много перенесла в своей жизни и не оставила нас!

Прошу вас оказать материальную помощь в реабилитации моей дочери, Прокопьевой Арины Алексеевны 26.08.2007 г.р. в реабилитационном центре  г. Казань «Первый шаг». Лечение (реабилитация) в течении месяца в общей сумме 74600. И для закрепления пройденного курса лечения и поддержания физической силы, помогите приобрести велотренажер,  для домашнего использования  и для прогулок на улице. Стоимость велотренажера 59 600 рублей. Для нас эта сумма неподъемная.  Очень просим вас помогите – у нас работает только папа зарплата с учетом подоходного налога — около 30000 рублей. Кроме Арины в семье растет сестренка Маша 08.10.2011 года рождения. В связи с задержкой выплаты зарплаты с 2016 года — нет возможности накопить необходимую сумму.

Прокопьева Елена, мама Арины.

 
-->

Выберите способ пожертвования

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЭТОЧУДО 300.
Для ежемесячной подписки отправьте ЭТОЧУДО МЕСЯЦ 250 на номер 3434. Подробнее...

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Регулярные платежи с карты

Если Вы желаете помогать ежемесячно, то можете установить регулярные платежи. Пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. Вы можете отменить регулярные платежи в любой момент, перейдя по ссылке.

Введите сумму пожертвования