Степанов Елисей
12 марта 2014 года в нашей семье родился долгожданный сыночек Елисей. К сожалению, в возрасте 1,5 месяца впервые попали в реанимацию на несколько дней с проблемами дыхания и в результате обследования был поставлен диагноз — спинально мышечная атрофия, самый тяжелый тип 1. В результате резкого прогрессирования заболевания у него настолько ослабли все мышцы, что он не мог не то, что держать голову, но он уже не мог глотать молоко и дышать самостоятельно. В возрасте 3-х месяцев малыш вновь попал в реанимацию и был подключен к аппарату ИВЛ. Мы прошли долгий и трудный путь, в результате которого 3 февраля 2015 года мы забрали наше солнышко из реанимации домой на своем аппарате ИВЛ, имея все необходимое реанимационное оборудование дома.
Наш сыночек живет дома уже 2 года, он растет и развивается умственно и физически, как и все дети его возраста, но по-прежнему имеет очень слабые мышцы тела. А в остальном это обычный 3-х летний мальчишка. Он очень смышленый и обаятельный, он любит, когда ему читают книжки, когда играют с ним в машинки, самолетики, мозаику, ему нравятся лепка и рисование. К сожалению, мимические мышцы тоже слабые и малыш не может говорить, как все, он общается глазками, мы научились понимать его основные сигналы. Часто бывает так, что мы видим, что он пытается что-то нам сказать, и становится очень обидно и ему и нам, когда мы не можем точно понять, что он хочет сообщить, попросить, сказать, что чувствует, где болит, когда плачет и многие другие вещи. /// А нам очень хотелось бы адекватно заботиться о нем и быть уверенными, что мы не мешаем ему, когда он возможно уже устал.///
В прошлом году к нашему великому счастью мы узнали о фантастическом устройстве, позволяющим больным с неуправляемым телом, но с сохранным разумом общаться с миром с помощью глаз. Это устройство дает такие возможности, о которых несколько лет назад нельзя было даже мечтать. Устройство слежения взглядом Tobii – это система, которая позволяет взглядом управлять движением курсора на экране. С помощью специально разработанных программ ребенок получает возможность играть, учиться и общаться. Ребенок понимает, что он может что-то сделать с помощью взгляда, может что-то сам контролировать. Ребенок сможет взаимодействовать с миром, выражать свои чувства, сообщать о своих желаниях, страхах, боли, потребностях, все то, чего он раньше просто не мог. С возрастом ребенок научится составлять слова, предложения, выполнять учебные задания, писать сообщения, общаться с другими людьми. Помогите Елисею обрести свой голос!!!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.