Степанов Елисей

Home / Cause / Степанов Елисей

Собрано: 189 000 из 189 000 (100%)

100%
Город: Киров
Дата рождения: 12.03.2014
Диагноз: СМА (спинально-мышечная атрофия), 1 тип Верднига-Гоффмана
 

12 марта 2014 года в нашей семье родился долгожданный сыночек Елисей. К сожалению, в возрасте 1,5 месяца впервые попали в реанимацию на несколько дней с проблемами дыхания и в результате обследования был поставлен диагноз — спинально мышечная атрофия, самый тяжелый тип 1. В результате резкого прогрессирования заболевания у него настолько ослабли все мышцы, что он не мог не то, что держать голову, но он уже не мог глотать молоко и дышать самостоятельно. В возрасте 3-х месяцев малыш вновь попал в реанимацию и был подключен к аппарату ИВЛ. Мы прошли долгий и трудный путь, в результате которого 3 февраля 2015 года мы забрали наше солнышко из реанимации домой на своем аппарате ИВЛ, имея все необходимое реанимационное оборудование дома.

Наш сыночек живет дома уже 2 года, он растет и развивается умственно и физически, как и все дети его возраста, но по-прежнему имеет очень слабые мышцы тела. А в остальном это обычный 3-х летний мальчишка. Он очень смышленый и обаятельный, он любит, когда ему читают книжки, когда играют с ним в машинки, самолетики, мозаику, ему нравятся лепка и рисование. К сожалению, мимические мышцы тоже слабые и малыш не может говорить, как все, он общается глазками, мы научились понимать его основные сигналы. Часто бывает так, что мы видим, что он пытается что-то нам сказать, и становится очень обидно и ему и нам, когда мы не можем точно понять, что он хочет сообщить, попросить, сказать, что чувствует, где болит, когда плачет и многие другие вещи. /// А нам очень хотелось бы адекватно заботиться о нем и быть уверенными, что мы не мешаем ему, когда он возможно уже устал.///

В прошлом году к нашему великому счастью мы узнали о фантастическом устройстве, позволяющим больным с неуправляемым телом, но с сохранным разумом общаться с миром с помощью глаз. Это устройство дает такие возможности, о которых несколько лет назад нельзя было даже мечтать. Устройство слежения взглядом Tobii – это система, которая позволяет взглядом управлять движением курсора на экране. С помощью специально разработанных программ ребенок получает возможность играть, учиться и общаться. Ребенок понимает, что он может что-то сделать с помощью взгляда, может что-то сам контролировать. Ребенок сможет взаимодействовать с миром, выражать свои чувства, сообщать о своих желаниях, страхах, боли, потребностях, все то, чего он раньше просто не мог. С возрастом ребенок научится составлять слова, предложения, выполнять учебные задания, писать сообщения, общаться с другими людьми. Помогите Елисею обрести свой голос!!!

 

Сделать пожертвование

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЭТОЧУДО 300. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Просто отправьте СМС словом ВЕРИМ на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ВЕРИМ 300. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Просто отправьте СМС словом ЖИТЬ на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЖИТЬ 300. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Пожертвование с помощью банковской карты

Введите сумму пожертвования
Контактные данные
Жертвополучатель

Пожалуйста, проверьте сумму платежа.

Укажите Ваше имя или оставьте пустым.

Обязательно укажите e-mail

Если все верно, нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Step 4 Content

My Details
Name: Tim Smith
Email: example@example.com
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Другие способы пожертвования

Введите сумму пожертвования
Контактные данные
Жертвополучатель