Котова Маргарита
Здраствуйте, дорогие друзья!
Обращается к вам Котова Анджела Римовна, мама одной очень замечательной девочки Котовой Маргариты. Моя любимая дочь страдает редким генетическим заболеванием, туберозным склерозом. Это заболевание в нашем случае характеризуется тяжелыми ежедневными эпилептическими приступами и образованием большого количества доброкачественных опухолей в головном мозге, почках,печени.
Узнали мы об этом страшном диагнозе 11 лет назад, когда у Риты начались тяжелейшие младенческие эпилептические приступы. Начиная с этого периода мы ежегодно обследуемся в НИКИ педиатрии г. Москвы для того, чтобы не пропустить страшные осложнения. В апреле 2016 года на МРТ головного мозга было замечен рост некоторых опухолевидных образований,которые могут перекрыть отток спинномозговой жидкости из головного мозга в спинной. Данное состояние крайне опасно для жизни. В связи с этим был назначен дорогостоящий препарат Афинитор, который нам закупает государство. Не меньшей опасности подвергается моя доченька и от ежедневных эпилептических приступов, от которых мы не можем до конца избавиться вот уже 11 лет. Рита принимает три противосудорожных препарата, два из которых нам выдают по региональной льготе для ребенка-инвалида. Третье лекарственное противоэпилептическое средство это Сабрил ( Вигабатрин).Он помог нам сократить продолжительность приступов и их количество. Моя девочка стала улыбаться, играть, смеяться, научилась держать ложку, проситься в туалет, танцевать,целовать маму. Обнимать, хотя до этого Рита ничего этого не могла делать. Прием других противосудорожных средств не дал такого улучшения, хотя за эти годы мы перепробовали 18 препаратов такого плана. Единственное “НО”:в нашей стране данный препарат не зарегистрирован, аналогов нет и нет возможности получать его бесплатно через Министерство здравоохранени. С уважением, Анджела Котова.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.