Здравствуйте уважаемые сотрудники БФ «Это чудо»!
Я хочу рассказать Вам о своей дочери, ее зовут София, 18.10.2004 г.р. (13 лет). Во время родов повредили ей шейный отдел позвоночника. При рождении ей поставили диагноз: Открытая гидроцефалия. После рождения через месяц у нее появляются приступы судорог. Только в год она начинает держать голову, в 1,5 года сидеть, а в 2 года самостоятельно ходить. И конечно же мы все радовались тому, что она стала постепенно, потихонечку развиваться. К 5 годам она умела разговаривать, бегать, танцевала, играла, самостоятельно кушала и на горшок садилась, очень любила слушать книжки. Но в 5 лет она стала часто спать, постепенно совсем уснула, через какое-то время впала в кому. В реанимации я сидела возле ее кровати и каждый день читала ее любимые книжки. Через месяц из состояния комы София вышла. МРТ показало, что у нее Корковая и стволовая атрофия головного мозга, неуточненная лейкодистрофия. Врачи и профессора не могли понять по какой причине это произошло, в итоге решили, что это генетическое. После комы Софийка по сегодняшний день лежит. У нее отказали ноги, руки, глотательный рефлекс,не разговаривает, перешли на зондовое кормление. Правосторонний тетропарез, Слава богу она осталась в сознании. Через два года, когда Софии было 7 лет в очередной раз впала кому, к счастью этот кризис она преодолела, через неделю вышла из комы, но приступы стали чаще и разные. Из-за тяжелого состояния ребенка, она частый гость детской реанимации, и в паллиативном отделении в ДМЦ. В течении 6 лет София питалась через зонт, 2 года назад ей установили гастростому, теперь еда поступает сразу в желудок, стало удобнее, таким образом решились проблемы с гастритом и эрозии желудка, У Софии есть младшая сестра ей скоро будет 4 года — она с ней играет, сестренка хоть и младшая, но заботится о Софии.
Специалисты не могут понять, что с ребенком. После посещения генетика рекомендовано проведение генетического анализа – в медико-генетическом центре г. Москва. Стоимость этого анализа 28 000 рублей. Я не работаю, так как все время нахожусь с ребенком. В нашей семье двое несовершеннолетних детей. Денег у нас не хватает, чтоб сдать этот анализ. Мы обращаемся к вам за помощью, чтобы помогли нам оплатить этот генетический анализ. Срок сбора денег очень маленький до 20 декабря, надеемся, что все получится. И нам удастся сдать анализ и выяснить точную проблему нашей Софии.
С уважением Григорьева Вероника, мама Софии
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
