Машенька родилась 29 июня 2012 года в городе Кирове. Наша девочка явилась несказанным чудом, которое мы ждали и к которому готовились 12 лет.
Маша появилась на свет благодаря методу экстракорпорального оплодотворения. Счастью и радости не было предела! Дочка росла здоровым, веселым, смышлёным, любопытным и самым любимым ребенком. Ходили в детский садик, учились говорить, считать, читать, общались со сверстниками, словом, развивались, как и все дети, и ничего не предвещало беды до 1 ноября 2014 г. До того времени из перенесенных заболеваний встретились ОРВИ и ветряная оспа. А этот день изменил жизнь нашей семьи.
Машенька жаловалась на головную боль и боль в ушках. С такими жалобами мы с Машей обратились к неврологу, после чего были направлены для обследования к офтальмологу и отоларингологу. Не выявив патологий по своему профилю, специалисты отправили нас на КТ. Заключение: объемные образования IV желудочка, распространяющееся в позвоночный канал, признаки окклюзионной гидроцефалии с явлениями перивентрикулярного отека. Шок. Растерянность. В голове не укладывалось…
Меня с Машей немедленно госпитализировали в хирургическое отделение Детской областной клинической больницы г. Кирова.
Каждая минута обдумываний была дорога..Мы приняли решение. 6 ноября 2014 г. была выполнена операция: резекционная трепанация задней черепной ямки: резекция дужек С1-4; частичное удаление опухоли. В ходе операции обнаружились образования в нижних отделах ствола и начальных отделах спинного мозга, но из-за угрозы развития нарушений и возможных тяжелых неврологических нарушений операцию прекратили. На вторые сутки состояние Маруси стабилизировалось и ее вывели в общую палату, но при попытке кормления у нее произошла частичная аспирация с развитием ларинго- и бронхоспазма. Маша снова оказалась в реанимации на искусственной вентиляции легких. После этого случая у Маруси пропал глотательный рефлекс.
Мы собрали уйму документов, чтобы подать заявление в Департамент Здравоохранения Кировской области и попытаться получить квоту на дальнейшее лечение в Москве. К огромному счатью, удалось!
В январе 2015 Машенька перенесла еще одну операцию по удалению опухоли в НИИ ИХ им. акад. Н.Н. Бурденко и в конце февраля мы вернулись домой.Казалось бы, состояние наше стабилизировалось, идем на поправку, но у Маши поднимается температура до 38 С и 7 марта снова в больнице. Рентген грудной клетки показывает 2-х стороннюю пневмонию, вследствие чего врачи определили уменьшение объема легких. С этого времени начались приступы: Маша стала задерживать дыхание, когда обеспокоена, расстроена или испугана. Приступы прекращаются только с подключением к мешку Амбу.
А 21 марта 2015 года на фоне очередного приступа наша девочка перенесла клиническую смерть…
Врачами Детской областной клинической больницы г. Кирова. Было принято решение, что Маше жизненно необходимы аппараты: концентратор О2 и портативный аппарат ИВЛ, для уменьшения дыхательных нарушений и улучшения качества жизни. После того как мы их приобрели (с помощью отзывчивых людей и фонда «Это чудо») Машеньку выписали домой.
На сегодняшний день состояние Маруси тяжелое, стабильное с положительной динамикой. Она начала самостоятельно кушать, хотя глотательный рефлекс восстановился не полностью. Маша начала ходить сама, пока по квартире, но для нас это большое достижение. Аппарат ИВЛ подключаем только ночью, а кислородную поддержку — только днем. Она охотно общается, пусть пока только губками и гортанными звуками, но ведь мама всегда ее поймет. Моя дочурка все понимает, любит когда ей читают книжки, познает новое, учим цифры, буквы, смотрим мультики, сказки, играем. Каждый день с утра до вечера мы стараемся что-то делать: постоянные массажи, зарядки, тренировки постоянно присутствуют в режиме дня. Я не медик, но понимаю: чтобы поправиться, нужно не только чудо, но и постоянная борьба с болезнью, с государством, которое не очень то хочет помогать таким деткам. Вообщем, мы живем, боремся, считаем, что раз выжили, значит должны жить и поправляться, ведь Машенька очень хочет находиться и играть среди ребят как раньше.
Пожалуйста, просим Вашей отзывчивости и помощи в сборе 90000 руб. на лечение и медицинское оборудование.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
