Некрасов Кирилл

Home / Cause / Некрасов Кирилл

Собрано: 67 864 из 2 300 000 (3%)

3%
Город: Киров
Дата рождения: 03.02.2016
Диагноз: Спастический тетрапарез, пирамидная недостаточность в следствии нейроинфекции, ЗПМР, прогрессирующая поствоспалительная гидроцефалия, вентрикулоперитонеостомия слева, тотальная двухсторонняя глухота, астигматизм, амблиопия…
 

 

Мы живем в городе Киров (Кировская область). 03.02.2016 г. у нас родился мальчик Кирилл.

Роды были тяжелые, около 30 часов безводного периода, т.к. врачи не хотели делать «кесарево сечение», а говорили «родишь сама». Тем самым подвергали мучениям и ребенка и мать.

После рождения 2 недели провели в род.доме. Малыш за это время был очень слабым. Все анализы которые брали перед выпиской были хорошие.

Спустя 2 недели малыша и маму привезли домой.

Через сутки малыш начал плакать и у него поднялась температура. Мы звонили в больницу и нам сказали поставьте свечку от температуры. Мы ставили, но температура падала незначительно и на короткое время.

Через полдня плача, мы вызвали участкового педиатора, но ничего кроме свечек от температуры, нам не предложили.

Плакали мы почти 2 суток, потом поняв что педиатр нам прописала что то не то, мы вызвали скорую помощь, и нас увезли в Детскую областную больницу.

С этого момента начались новые испытания.

Проведя в больнице несколько дней, собрав множество анализов, и пройдя все обследования, нам диагностировали МЕНЕНГИТ. Который уже развивался около полутора недель (по словам врача из Обл.больницы) У нас возник вопрос. Как делали анализы в роддоме, и почему не смогли вовремя диагностировать, что есть какие то воспалительные процессы.

Через несколько дней добавился диагноз ГИДРОЦЕФАЛИЯ. Доктора не знали что делать, собирали консилиумы. В это время малышу становилось все хуже. Начала увеличиваться голова, малыш постоянно плакал из-за головных болей и давления в ней. Было принято решение поставить внешний дренаж для оттока ликвора. Главный нейрохирург нашей больницы не стал делать операцию сам, а доверил молодому врачу, который не делал подобных операций ни разу. Перед операцией нам делали пункцию и анализ показал что есть воспалительный процесс, и шунт ставить нельзя. Мы лежали с внешним дренажом пока боролись с воспалительным процессом. Как только уровень клеток пришел в норму, было решено ставить шунт. Сделали операцию, поставили.  Следующий анализ показал, что воспаление снова началось и шунт не работает. Пришлось поставить шунт и снова ставить внешний дренаж и бороться с воспалением. Снова очистили ликвор и снова поставили шунт, следующий анализ и снова ничего не работает. В третий раз устанавливают внешний дренаж. К этому времени прошло уже полтора месяца, и ребенок перенес около 10 наркозов. В какой то момент у нас появилась «эпи.активность» и случились два приступа, которые успешно погасили и прописали нам средство от приступов (конвулекс).

За это время мы уже поняли, что врачи нашего города не смогут нам помочь. И мы начали искать другие больницы. Самые близкие и квалифицированные специалисты оказались в Казани (ДРКБ).

Мы начали настаивать на переводе нас в Казань. В нашей больнице поначалу нам отказали, сказав: «мы справимся сами» и , «что у больницы нет средств на транспортировку нас в Казань». (Несмотря на то, что подобных случаев на своем опыте наши нейрохирурги не имели, и специалистов проводящих операции по шунтированию нет)

После приведения наших доводов и врачебных обсуждений мы добились перевода.

Нас перевезли в Казань (ДРКБ). Там в течении нескольких дней взяли анализы, прописали лекарства. Спустя нескольких дней, нам очистили ликвор от воспаления и сразу сделали операцию по установке шунта.

В общей сложности мы провели 2 недели в Казани, у нас все заработало и нас выписали домой.

К тому времени мы провели в больницах около 4 месяцев. Три с половиной месяца в Кирове и 2 недели в Казани.

На этом оперативные вмешательства в голову закончились.

Последствием гидроцефалии оказалась потеря слуха при осмотре на спец. Оборудовании у ЛОРа. Нас осмотрели и сказали, что таких маленьких детей не оперируют и нужно подождать. После набора необходимого веса можно сделать Кохелярную имплантацию и ребенок будет слушать (данную операцию у нас тоже не делают, и мы сразу начали поиск специалистов в Москве, Санкт-Петербурге).

При постановке на учет в районную поликлинику невролог нам сказала, что с ребенком нельзя ничего делать. Никаких процедур по восстановлению и развитию ребенка делать нельзя, он должен лежать, т.к. у нас есть эпи.активность.

Спустя месяц, в течении которого мы были дома, Кирилл рос, набирал вес, кушал, спал. В общем, кроме того, что у нас есть проблемы по неврологии, которые были очевидны, в следствие того, что ребенок отстает в развитии из-за пребывания в больницах на протяжении 5 месяцев (с рождения), перенеся множество наркозов, многократные вмешательства в головной мозг (которые даже привели к деформации головы, т.к. нейрохирурги «перепахали» голову за 3 месяца, и кости черепа сместились из-за того что их смещали во время операций и была нарушена геометрия черепной коробки, по причине потери жесткости), проблемы специалисты не выявляли, если не смотрели в карточку.

Малыш в свои 6 месяцев вел себя, как 2-3 месячный.

Столкнувшись с бесплатными врачами нашего города которые с самого рождения (с выписывания свечей от температуры) и заканчивая неопытными нейрохирургами, нам ничего конкретного и действенного не смогли ни  сделать, ни предложить. Мы решили попробовать платную медицину нашего города, если точнее, то мы искали только неврологов (т.к. на то время проблема была только в этом).

Платные услуги оказались практически настолько же бесполезными как и бесплатные.

К 7 месяцам начала проявляться проблема с глазками малыша, он не следил за игрушкой на осмотре невролога.

Поход к окулисту показал, что у нас серый диск в глазном яблоке и ребенок НЕ ВИДИТ. В карточке стали писать – ребенок не реагирует и ничего не видит, никто не стал вникать в суть проблемы, что дело не в глазах.

Переписывания диагнозов в карточке ребенка, после каждого осмотра, и никаких новых слов и предложений по решению нашей проблемы, заставили нас выйти за пределы нашего города.

Путем поиска врачей на различных сайтах, форумах, по рекомендациям людей, с которыми познакомились во время пребывания в больнице Казани, мы вышли на несколько специалистов по неврологии и части ЛОР в Москве.

Мы незамедлительно решили действовать, и записались к эпилептологу (данного специалиста в нашем городе нет ни одного) и офтальмологу в НИИ Бурденко. Также к неврологу в НЦЗД и специалисту в ЛОР НИИ в г.С-Петербург.

Пройдя этих специалистов, нам сказали что по неврологии диагнозы поставленные нам до этого неверные на 90% и нам необходимо срочно заниматься ребенком, т.к. все сейчас зависит от его реабилитации. Нас направили на видео мониторинг ЭЭГ, для выявления эпи.приступов и прописали, что нужно делать.

Специалисты по ушкам сказали, мы уже опоздали на кохелярную имплантацию, т.к. улитка уже оссифицировалась (Кировские врачи нам говорили, что рано делать, нужно ждать) и вернуть слух теперь нам может только стволо-мозговая имплантация. Проблема в том, что в России такую операцию сделать крайне сложно, т.к. специалистов нет. И нужно ехать за границу.

Мы нашли двух специалистов за границей, которые делают подобные операции, они оказались одними из немногих в мире, кто может нам помочь. Один из них находится в Германии, мы отправляли ему результаты наших КТ и МРТ головы. Нам предварительно выслали стоимость операции это около 35 000 евро. Сейчас мы ждем ответ от второго врача из Испании.

Также мы нашли специалиста-офтальмолога на базе Тушинской больницы  в Москве, который сделал опровержение поставленных диагнозов в нашем городе, и сказал, что сможет нам помочь путем нескольких операций при помощи лазерной коррекции. И  у нас появилась надежда на восстановление зрения, но при этом зрительный анализатор нужно ему не по силам и это к неврологам, т.к. очень сильно пострадал головной мозг отвечающий за восприятие зрения, в том самом месте где Кировские нейрохирурги без конца проводили вмешательство.

Мы постоянно находимся в поиске клиник и центров, в которых проводят работу с такими сложными детьми, так как уже неоднократно убедились, что мнение нескольких специалистов в нашей ситуации лучше мнения одного.  Но увы таких мест не много, и приходится ездить в разные медучреждения.

По телевидению мы увидели Институт Медицинских Технологий и направили туда наши документы. Нам ответили, что готовы оказать нам помощь. Теперь мы ждем ответа от них, когда нам нужно прибыть на обследования.

В целом за несколько поездок в Москву к различным специалистам у нас появилась надежда на восстановление ребенка.

К сожалению,  все осмотры квалифицированных специалистов, особенно в Москве, стоят больших денег. Мы живем далеко от Москвы и на каждый прием или обследование приходится ездить на поезде.  Реабилитации проводятся курсами, и у нашей семьи уже не хватает средств для их прохождения. Поэтому мы вынуждены просить помощи у фондов.

 

Благотворительный фонд «Это чудо» открывает срочный сбор на Некрасова Кирилла. Сумма к сбору — 35 000 евро (около 2 300 000 руб.).

Сделать пожертвование

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Просто отправьте СМС словом ВЕРИМ на короткий номер 3434. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Просто отправьте СМС словом ЖИТЬ на короткий номер 3434. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Пожертвование с помощью банковской карты

Введите сумму пожертвования
Контактные данные
Жертвополучатель
  • Некрасов Кирилл

Пожалуйста, проверьте сумму платежа.

Укажите Ваше имя или оставьте пустым.

Обязательно укажите e-mail

Если все верно, нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Step 4 Content

My Details
Name: Tim Smith
Email: example@example.com
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Другие способы пожертвования

Введите сумму пожертвования
Контактные данные
Жертвополучатель
  • Некрасов Кирилл

Пожалуйста, проверьте сумму платежа.

Укажите Ваше имя или оставьте пустым.

Обязательно укажите e-mail

Если все верно, нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Step 4 Content

My Details
Name: Tim Smith
Email: example@example.com
Just a moment while we redirect you to PayPal 
Just a moment while we process your donation 

Инфо [amount]

Just a moment while we process your donation 
Thank you an email with instructions has been send to your email address