Чеснокова Рита

Home / Cause / Чеснокова Рита

Собрано: 6 350 из 80 000 (8%)

8%

Я хочу помочь

Город: Киров
Дата рождения: 17.09.2010
Диагноз: Врожденная аномалия развития головного мозга, симптоматическая фокальная эпилепсия
 

Не смотря ни на что, мы живы. Из рассказа мамы.
17 сентября 2010 года появилась на свет наша Рита-Риточка-Ритуля. Внешне здоровый, симпатичный и самый любимый человечек. На третий день после рождения нам сообщили, что у ребенка врожденная патология головного мозга – агенезия мозолистого тела. Данная формулировка о состоянии здоровья родителям, далеким от медицины, ни о чем не говорила. Мы и представить не могли, какие испытания нас ждут впереди.

Первые дни жизни дочки проходили в радости, вся семья была прикована к крохе. В интернете собрали информацию о врожденном пороке нашей девочки. Пугали возможные осложнения, но верить, что это произойдет именно с нами, не хотелось.

В 1,5 месяца ночью впервые серия судорожных приступов. Страх. Паника. Надежда на помощь. Госпитализировали в детскую городскую больницу, откуда выписали на 13 день с рекомендацией приема лекарственных препаратов и дальнейшим лечением по месту жительства у невролога и эпилептолога. Через неделю приступы возобновились. Судороги были частые, дочка практически не приходила в себя. В этом состоянии выдержали очередь к эпилептологу, где нам рекомендовали прибавить еще по одной капельке Конвулекса. Затем консультировались у главного детского невролога Кировской области. Ждали помощи, спрашивали о возможности лечения в федеральных учреждениях. На что, услышали, что не имеет смысла, ведь мозолистое тело не пришьешь.

20 декабря 2010 года появились состояния с внезапной остановкой дыхания. Ребенок не дышит, обмяк, синеет, умирает на глазах. Вызываем «скорую» помощь. Время остановилось. Папа проводит искусственное дыхание, ведь раньше он работал спасателем. Ритуля задышала. Приехала скорая, госпитализировали в ДГБ. В стационаре лучше не стало. Во время приступа бегу к врачу, прошу о помощи. Кроме осмотра, ни каких действий. Каждый день на обходе проверяют горло, слушают легкие, наблюдают. В больницу приходит эпилептолог, много пишет, меняет лечение (фенобарбитал на финлепсин). Врач, дежурный по стационару, грозит пальцем и желает «чтобы приступов сегодня не было, а то переведу в реанимацию на трубу». Стараюсь не жаловаться. Чистую правду только эпилептологу. На 10 день вызвали на беседу к зам.главного врача, который описывает тяжесть заболевания и перспективы на будущее нашего ребенка. Разве сердце матери может принять и поверить, что дочке осталось жить 2-3 месяца. А брошенная фраза о том, что своим состоянием мы пугаем других мамочек, сбивает с толку. Смысл проводимой беседы сводился к тому, чтобы мы добровольно отказались от госпитализации. Отказ подписан. Тем более что впереди новогодние каникулы, в больнице будет только дежурные врачи, и будут ли они лучше того, кто хотел нас посадить на трубу. А дома те, кто любят, с кем надежней. 30 декабря мы уехали домой. В выписке указано: «выписывается в связи с отказом от госпитализации. Состояние средней тяжести, стабильное. Рекомендовано наблюдение педиатра, невролога, эпилептолога. Продолжить лечение конвулексом и финлепсином». И никто нас не убеждал в необходимости лечения в больнице, с учетом тяжести заболевания. В дальнейшем нас еще не один раз привозили с тяжелыми приступами в ДГБ, выписывали на 3-4-й день. Доктор хлопал по плечу и говорил: «Крепитесь мамочка, осталось недолго». А отцу, когда он приехал в больницу за помощью, детский врач порекомендовал сдать ребенка в хоспис. 

Недавно я услышала фразу – «медицина – это не сфера обслуживания, а сфера служения». Актуально. Мы не врачи и методы нам не известны, может все правильно в плане способов лечения, профессиональных знаний. Но где же милосердие, служение.
Впереди Новый год. Нашей Ритуле 3,5 месяца. С тяжелой болезнью мы остались один на один. Трудно описать, что с нами было в новогодние каникулы. Спали по очереди. От Ритули не отходили ни на минуту. Приступы тяжелые. Наблюдать, как твой ребенок синеет, становится как камень, опухает невыносимо. «Дыши Ритуля, дыши» — приговариваю. «Господи помоги». Приезжает скорая, в вену попасть не удается, ставят Сибазон в/м. Хватает ненадолго. И снова, и снова «скорая» помощь…

16.01.11. вместе с дочкой пошли в храм, где раньше крестили Риту, со слезами на глазах просили помощи, выздоровления. А 17.01.11. к нам домой пришел наш любимый доктор-айболит – Марианна Николаевна Грач. Ушла паника, отчаяние, появилась надежда. Марианна Николаевна назначила новое лечение. Дочке стало лучше. Ребенок начал кушать, прибавлять в весе. Судорожные приступы, которые угрожали жизни нашему ребенку теперь случались не каждый день. Нас научили, как поступать в случае ухудшения состояния. С лета 2011г. По рекомендации Марианны Николаевны мы получаем новый препарат – Сабрил, который, к сожалению, не зарегистрирован в России и нам приходится заказывать его из-за границы, чаще всего у посредников в интернете, потому что провезти лекарство через границу разрешено не всем. Именно с этим лечением мы связываем положительную динамику с VIII-11 г. Потихонечку наша дочка начала развиваться. В августе 2011г. Через департамент здравоохранения Кировской области был сделан запрос в Москву в ФГУ РДКБ. Ответ нас не очень обрадовал – заключение: У ребенка порок развития головного мозга – агенезия мозолистого тела, гипоплазия лобных долей, левосторонняя перивентрикулярная дисплазия. Диагноз ясен, показаний для дообследования в условиях РДКБ в настоящее время нет.

Марианна Николаевна вместе с нами стала искать альтернативные способы терапии резистентных форм эпилепсии – внутривенное использование иммуноглобулина (октагам), который с 1977 г применяется во Франции, стимуляция блуждающего нерва и подбор препаратов, которых нет в нашей стране. С просьбой рассмотреть вопрос об иммуноглобулине мы обратились в поликлинику по месту жительства, где получили отказ. Обратившись к общественности, через средства массовой информации, мы увидели, что мир не без добрых людей. Спасибо всем, кто проявил милосердие, сострадание, откликнулся на нашу беду. Низкий вам поклон. Была создана группа в контакте, сайт Риты, темы на различных форумах и мы начали сбор средств. От первоначальной идеи с введением иммуноглобулина отказались в пользу подбора препаратов, поскольку крайне велик был риск негативных последствий. И летом 2012 года мы с Ритой полетели в Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (Киль, Германия). После обследования там, мы вернулись со списком рекомендованных препаратов. Сразу после поездки подошла наша очередь на обследование в ФГУ НИИ педиатрии, где нас убеждали, что лечиться можно и российскими бесплатными препаратами, провели общие обследования и отправили домой с, уже стандартной для нас, отпиской. На словах же нам сказали, что мы со своим ребенком занимаем место (квоту) детей, которым можно помочь. Нашему же ребенку помочь ничем нельзя. Подбор препаратов по заграничным схемам мы продолжали под контролем московского центра «Невромед». Наконец было подобрано лечение, которое смогло улучшить состояние Риты. Одним из основных наших препаратов оставался все тот же Сабрил, который нам назначила Марианна Николаевна, и который нам приходилось все это время в буквальном смысле «доставать». Помимо Сабрила из-за границы мы заказываем Диазепам в клизмах, так как он значительно быстрее снимает приступы, чем зарегистрированные в России таблетки. После отмены российского Депакина физическое развитие Ритули пошло вперед. ЭЭГ мониторинг фиксирует эпи-активность, однако отсутствие сильных приступов позволило говорить о необходимости серьезной и интенсивной реабилитации. Так начался наш долгий путь.

До начала военных действий в Украине Ритушка успела пройти несколько курсов по системе интенсивной нейрофизиологической реабилитации и коррекции в Международной клинике восстановительного лечения г. Трускавец (По методике В.И. Козявкина). Данная реабилитация давала значительные положительные сдвиги не только в физическом развитии, как ни странно, но эпиприступы тоже случались значительно реже, пока Рита интенсивно занималась. Курсы реабилитации в Трускавце стоили огромных денег. Нам было бы не справиться, если б нас постоянно не поддерживали неравнодушные, добрые люди. Мы благодарны всем и каждому за вклад в лечение нашей дочери. Последний курс лечения в Украине мы проходили, когда там уже вовсю шли волнения. Нам снова пришлось искать варианты, так как рисковать дальше было уже опасно, клиника находится под Львовом, а отношение там к русским неоднозначное.

Летом 2014 года мы впервые попали в дельфинарий в Анапе. Выбор на него пал не случайно. Мы выбирали дельфинарий, где был бы мед.персонал, так как нас интересовало именно воздействие дельфинотерапии как метода нетрадиционной медицины на Риту. Не все дельфинарии соглашались взять ребенка с некупированными приступами. В Немо в штате имеются доктора, поэтому нам было спокойнее, что мы не одни в случае чего. С тех пор ежегодно, с помощью добрых людей, Ритуша проходит курс дельфинотерапии. И каждый раз для нас стресс – успеем собрать или нет? Попадем на курс или нет? Лишить Ритушу единственной поездки в году – это значит потерять еще время, которое и так не на нашей стороне. Чем взрослее дочка, тем сложнее даются новые шаги. Но Рита – боец. Она не сдается и старается. Дома мы постоянно делаем физкультуру, вызываем массажиста, занимаемся, как нас учили в Трускавце. За это время Рита, которой пророчили лежать бездвижно, научилась держать игрушки, сидеть, вставать на четвереньки, по-своему ползать, стоять с поддержкой. Кроме того, появились эмоции – она узнает родных, откликается, плачет, если что-то ей не нравится, смеется, когда с ней играют. Все это, обычное для простых детей, далось Ритуше очень нелегко, через боль и постоянный труд.

Год назад, в сентябре 2016 года Ритушке провели операцию по установке стимулятора блуждающего нерва в НИПНИ ИМ. В. Бехтерева г. Санкт-Петербург.  Нам наконец удалось получить квоту на эту операцию, поэтому сама установка была бесплатной. Теперь несколько раз в год мы ездим на регулировку прибора. Очень надеемся, что когда он заработает на полную мощность, то сможет справиться с нашими эпиприступами.

На сегодняшний день Рита принимает Сабрил и Топомакс. Первый мы покупаем сами, второй нам выдают бесплатно. У нас в выписке из федерального учреждения – Питерского института мозга, указано, что Сабрил нам необходим по жизненным показаниям и замене не подлежит. Мы неоднократно обращались в различные инстанции с просьбой помочь нам в закупке Сабрила, но в ответ получаем лишь одни отказы. Уже несколько лет наш волонтер оставляет вопросы, звонки и сообщения на прямую линию к Президенту РФ об этом препарате, так как даже среди наших знакомых очень много кто принимает его, но в ответ только тишина. Приобретение Сабрила большой удар по бюджету нашей семьи, нам постоянно помогают добрые люди, которые откликаются на наши просьбы в интернете. Мы постоянно благодарим Бога за то, что не оставляет нас. За то, что собрал вокруг нас хороших людей, которые многие годы помогают нам бороться с дочкиным недугом. Но в очередной раз мы вынуждены обратиться за помощью, так как запас Сабрила заканчивается и его необходимо снова закупать. Мы благодарим каждого, кто откликается на наши просьбы, за любой вклад, за любую помощь, за все хорошее, что вы для нас делаете!

Срочно необходимо на закупку Сабрила на год: 15 упаковок по 100 таблеток. Цена за упаковку: 5300 итого: 80 000. Лекарства осталось на 1.5 месяца, пожалуйста, помогите нам! 

С уважением, мама Риты 

-->

Сделать пожертвование

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЭТОЧУДО 300. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Другие способы пожертвования

Введите сумму пожертвования
Контактные данные
Жертвополучатель