Прокопьева Арина
Арина появилась на свет как все детки с очень хорошими показателями, с отличным самочувствием. Все началось позже, со второго дня появилась отдышка, очень плохо ели, появилась «синюшность» — признак нескольких пороков сердца. Единственный левый желудочек и три камеры сердца, вместо четырех… На 20 день жизни нас на скорой госпитализировали в отделение кардиохирургии, была сделана первая «полостная» операция на сердце, и после, целый год — восстановление.
В 1 год и 5 месяцев нам сделали вторую операцию – Гленна, Арина операцию перенесла хорошо. Дочка стала резво носиться по палате, пропала синева на лице, ногти на пальцах тоже стали розовыми. Даже не верилось, что такое бывает! Мы были так рады видеть, как Арина улыбается, играет. Она с удовольствием делилась игрушками, была доброй и веселой. Арина самостоятельно ходила, «мыла посуду». Бегала, как все дети. Мы никак не ждали осложнений, которые не замедлили появиться…
ИНСУЛЬТ… какое страшное слово…. И диагноз — левосторонний гемипарез, случился спустя ровно месяц со дня проведения второй операции. Левая рука «висела», как и нога. Арина по привычке укладывала левую ладошку вместе с правой под щечку спать. А потом перестала. Руку она не чувствовала.
Мы заново учились жить: снова сидеть, ползать, ходить, говорить. Морально и физически было тяжело. Из здоровой подвижной девочки Арина превратилась в «неходячую». Специально не сажали в коляску, чтоб левая нога хоть и слабая – хромая, ходила, держали подмышки постоянно, чтоб не упала. Затем начались частые судороги — все это сделало невозможным дальнейшее восстановление.
А через два года второй инсульт. Теперь Арина снова перестала не только ходить, но и говорить, глотать, пить. Реанимация, питание через зонд четыре раза в день. Так продолжалось 1,5 месяца. Реаниматолог начал нас готовить к полостной операции, чтоб я могла кормить дочку через трубку в животе. Словами описать наше состояние невозможно, мир рушился мой и дочкин…. Арина видела детскую баночку с питанием просила покормить ее, но рот не слушался, еда вываливалась. Так повторялось несколько раз… Арина плакала, она понимала, что прежде послушный рот теперь не слушается ее, что случилось что-то страшное.
Тем не менее Аришка справилась! Потихоньку мы начали глотать твердую пищу, затем жидкую. Нужно было срочно пройти обследование, чтобы выявить причину инсультов….
Причина была найдена. Диагноз – гематогенная тромбофилия. Из-за порока сердца кровь и так густая, смешанная. Плюс еще заболевание крови — тромбофилия, при котором кровь еще больше сгущается. Капельницы опасны. Неврологическое восстановление только таблетками. Мы перестали заниматься Ариной, многое потеряли за период с 4 до 9 лет. На операцию нас боялись брать из-за сочетанных патологией и эпилепсии. А реабилитации были невозможны из-за плохого сердечного самочувствия.
В 2015 году кислород в крови упал до уровня 70%. Арина стала быстро уставать. Ситуация стала критической. Ночью часто просыпалась и не могла уснуть. Кардиолог сообщила что у нас есть 6 месяцев для решения вопроса об операции, иначе девочку просто потеряем. И мы решились на операцию. Аришку удачно прооперировали в Германии — это чудо! После двух операций и двух инсультов!
Сердце пока стабильно. К сожалению, пока — потому что наш порок неизлечим, и нужно хирургически его корректировать по прошествии времени. Выяснилось так же что есть проблемы с тазобедренными суставами. И позвоночником.
Сейчас Арина закончила второй класс, ей 10 лет. Это годы упорной борьбы нашей девочки – за возможность быть обычным ребенком. Если смотреть сколько она «потеряла» здоровья, за два инсульта и 7 операций на сердце… И сколько она сейчас умеет, научились ходить, заново. Уже второй раз, заново есть, говорить. Она принцесса, как и все девочки, любит наряжаться и рисовать. Математику, английский и окружающий мир. Любит свою сестру, солнце, лес и … ЖИЗНЬ!
За время, пока мы не могли реабилитироваться из-за сердечка, у Арины сформировался подвывих бедра, сколиоз. В связи с тяжестью заболевания, возможность получить необходимую реабилитацию по месту жительства – нет, готовы помочь специалисты в Польше ЦИР «Олинек», а также важные и необходимые каждый день ортезы ВИГО. Просим вас, помогите Аришке пройти реабилитацию и заказать новые ортезы, прежние уже малы!
С уважением, Прокопьева Елена, мама Арины.
Последние новости
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
