Уважаемые сотрудники БФ «Это чудо», обращаюсь к Вам за помощью!
Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года. Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя ни разу на сохранении не лежала, чувствовала себя хорошо. Когда родила, мне показали его и показали две царапины на ножке, это были не пузыри, а обычная царапина, и унесли, даже не дали мне прикоснуться к нему, а меня отвезли в палату. Когда я увидела своего сына, который лежал в кювезе, весь синий в катетерах, начали показывать, что на ручках и ножках кожа слазит, появляются пузыри по всему телу. Я плакала, очень плакала! Но знала, что мне надо держать себя в руках, и главное, чтоб мой мальчик выздоровел. Я знаю, что в моем роду и роду мужа нет этой болезни. Через несколько дней сына отвезли в патологию новорожденных. Мы ходили каждый день и уходили каждый день в слезах, через полмесяца меня положили к сыну. Вот там нам и поставили этот злосчастный диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма! Приезжал профессор из Москвы, также главный дерматолог, которые ставили этот диагноз.
Три раза в день обрабатываю его ранки! У нас нет ногтей, что на ручках, что на ножках, вырастают плохие и выпадают. Появляются пузыри, могут где угодно… Я знаю, что ему больно, но он терпит. Ему так хочется бегать, играть с детками, прыгать, но нам этого нельзя. Я очень надеюсь и верю, что мой сын будет также играть и также бегать, как все остальные детки!!!! И буду верить, что будет способ лечения. На покупку медикаментов для обрабатывания ранок нам требуется в месяц 30 000 рублей, на год 360 000 рублей, своими силами мы не справляемся, прошу, помогите нам.
Список препаратов для профилактического бинтования:
- Повязки Mepillex lite (20*50) — 15 шт.
- Повязки Mepillex Ag (20*50) — 15 шт.
- Повязка липидно-коллоидная Urgotul (10см.10см.) — 15 шт.
- Повязка ранозаживляющая «Бранолинд» (10*20) — 15 шт
- Повязка Mepitel (20*30) — 15 шт.
- Серобросодержащая повязка «Atrauman Ag» — 15 шт.
- Повязки липидоколлоидные на полимерной сетчатой основе с ионами серебра «Fibrotul», «Fibroyul Ag» — 15 шт.
- Салфетки из нетканного материала «Medicomp» — 15 шт.
- Safelac Mepitel 10*18 см. повязки моделируемые с мягким силиконовым покрытием — 15 шт.
- Safelac Mepitel 15*15 см. повязки моделируемые с мягким силиконовым покрытием — 15 шт.
- Safelac Mepitel Lite 15*15 cм. повязки моделируемые с мягким силиконовым покрытием — 15 шт.
- Судокрем, 125 гр. — 10 шт.
- Эплан крем, 30 гр. — 10 шт.
- Бепантен, Бепантен плюс, 100 гр. — 10 шт.
- Пантодерм мазь, 30 гр. — 10 шт.
- Minalid масло-спрей, 200 мл — 10 шт.
- Протосан, раствор для для промывания ран, 350 мл — 15 шт.
- спрей Силес TR104 — 15 шт.
- Nittac Trio Medical Adhesive — 15 шт.
- Сетафил Restoroderm лосьон для тела, 295 мл — 10 шт.
- Бинты:Peha-crepp фиксирующие, самофиксирующие, эластичные, трубчатые с зеленой полоской, мягкие бинты из синтетической ваты — 55 шт.
Мама Тимофея, Браташева Анна
В целях обеспечения сбора средств для тяжелобольных детей, состоящих в обособленном подразделении БФ «Это чудо» в г. Чебоксары собранные средства на Николаева Тимофея, в связи с его переездом в Краснодарский край распределить в декабре 2017 г. на детей по программе помощи детям с генетическими заболеваниями «Жизнь без страха» с диагнозом Булезный эпидермолиз — 41493,8 рубля. В Краснодарском крае детей с буллезным эпидермолизом обеспечивает всем необходимым фонд «Край добра» при поддержке Главы Края.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
