Фоминых Маша

Home / Cause / Фоминых Маша

Собрано: 150 из 90 630 (0%)

0%

Я хочу помочь

Город: Киров
Дата рождения: 29.03.2015
Диагноз: Cпастический тетрапарез, Детский церебральный паралич, Косоглазие

 

У моей дочери Фоминых Марии д.р. 29.03.2015г. поставлен диагноз спастический тетрапарез, детский церебральный паралич, косоглазие. Свидетельство об инвалидности МСЭ-2014 №0709211 выдано 01.03.2017г., инвалидность с февраля 2016 года.

Единственный шанс зачать ребенка для нас было ЭКО, на которое мы долго копили деньги. Ребенок родился недоношенный, раньше срока в 29 недель. 7 суток дочка была в реанимации, потом нас перевели в отделение для выхаживания детей, на 10 сутки Машеньке сделали узи головы,был поставлен диагноз перинатальное повреждение ЦНС, первентикулярная лейкомоляция. Врачи в ПЦ предупредили, что ребёнок будет инвалидом, есть большая угроза формирования ДЦП, нам нужно готовиться и искать специалистов и реабилитационные центры. С того момента жизнь перевернулась, были и слёзы и отчаяние и непонимание за что?почему? Кто виноват? Через 1.5 месяца нас выписали и мы стали искать невролога,скажу сразу мы не нашли такого врача. Нам предложили подождать, дали нам пустую надежду на то что наш ребёнок перспективный и мы минуем ДЦП, шло время Маша не развивалась, были большие проблемы с кормлением, она не усваивала смесь, каждое кормление срыгивала. Искали сами информацию в интернете, спрашивали советов у мамочек чьи детки с диагнозом ДЦП, делали платно на дому несколько курсов массажа и парафина. Маше было 8 месяцев и было решено ехать в  Казань на реабилитацию в медицинский центр «Первый шаг», на тот момент дочка плохо держала голову, и даже не фиксировала взгляд. Там прошли курс реабилитации в который входили лечебная физкультура, массаж и иглоукалывание у китайских специалистов, разработка рук. Курс 4 недели, затем мы сделали 2 недельный перерыв на новогодние праздники и вновь вернулись на 4 недели по совету главного врача центра. Результаты были хорошие: Маша стала держать голову, снизилась спастика рук и она стала удерживать игрушку, фиксировать взгляд, появилось гуление. Были даны рекомендации, как заниматься дома. 1 января она сама повернулась со спины на живот,мы были несказанно рады,это наша долгожданная «умелка». В реабилитационном центре я впервые увидела детей с ДЦП разного возраста с различными степенями поражения нервной системы и это перевернуло мое мировоззрение на наши проблемы с ребенком. Понимание того, что останавливаться в реабилитации ребенка нельзя и к чему это может привести (контрактуры, сильнейшая спастика). Нам сказали, что нужно как можно больше вложить в его реабилитацию на первых годах жизни. Это регулярные курсы реабилитации по 3-4 недели с небольшими перерывами и так постоянно. После этого мы прошли курс с приезжими специалистами организации «Дети Ангелы» лфк, массаж и курс акватерапии в бассейне. Окрепли ручки и спина, наша цель была ползание «по-пластунски». В апреле 2016 года мы были на реабилитации в центре Сакура г.Челябинск 3 недели интенсивных занятий массаж, лфк, микрополяризация, массаж стоп, разработка рук, обколоки ноотропными препаратами по всему телу для стимуляции прохождения нервных импульсов, это по 60 уколов за один раз в голову, спину, руки, ноги. По приезду домой сделали перерыв и опять вернулись в Казань на 2 недельный курс лечения. В июне месяце наша малышка поползла, мы с мужем смотрели и плакали, пусть неправильно и мало, но она пыхтела и ползла.

Осенью 2016 года Машенька перенесла два общих наркоза, это на процедуре МРТ и хирургической операции по удалению гемангиомы на задней части шеи. Гемангиома была  в виде небольшого печеного яблочка, постоянно травмировалась, очень мешала, невозможно было делать массаж шеи и укладки на спине, а при ее повреждении ребенок мог умереть от кроповотери. Последствия наркозов дали откат в развитии, Машенька начала было пытаться говорить до наркозов, а потом перестала. Мы не отчаиваемся, каждый день проводим в занятиях с Машенькой по несколько часов. Многократно повторяем движения руками и ногами, чтобы у нее в головном мозге сформировались новые нейронные связи нарушенные в результате кислородного голодания при рождении. Наш день расписан по минутам, утром завтрак, 1.5 часа занятия на разработку рук и мелкую моторику, 30 минут сидим, затем ползаем, потом мы гуляем, обедаем и спим. Во второй половине дня 1.5 часа лфк, затем ужин, массаж стоп, ползаем, 30 минут лфк, купание. Я занимаюсь сама, применяю все те знания и умения, которым меня обучили на курсах реабилитации. У нас нет ни выходных, ни праздников, занимаемся каждый день. Сначала 2017 года прошли очередной курс акватерапии, съездили на 4 недельный курс в «Сакуру», прошли курс массажа , лфк и занятия с логопедом на курсе «Дети Ангелы». Всё это даёт результаты, пусть они незначительные и очень маленькие, но для нас родителей это большое счастье. Сейчас мы учим Машеньку ползать на четвереньках и сидеть, и очень надеемся, что в скором будущем она порадует нас результатами.

От процедур и курсов у нас есть положительная динамика. Врачи удивляются, что нас так сильно не «скрутило» и не увело в спастику за этот год. Миновать ДЦП нам не удалось, чудо не случилось, инвалидность оформили в 10 месяцев.

Наша доченька Маша очень улыбчивый и любознательный ребенок, ей очень нравится когда  читают книжки, особенно стихи. Любит смотреть мультики и радуется знакомым персонажам. Недавно научилась брать игрушки пальчиками и внимательно их рассматривает. Наша малышка каждый день радуется этому миру и так хочется чтобы она выросла полноценным здоровым ребенком, хотя мы понимаем, что наше заболевание не вылечить полностью и для того чтобы Машенька в будущем научилась хотя бы обслуживать себя самостоятельно потребуются колоссальные моральные усилия и материальные затраты.

            Обычные прогулочные коляски не подходят детям с ДЦП, у них нет поддержки головы, регулируемых подставок под ноги, фиксаторов положения тела, и приобретение специализированной инвалидной коляски для нас очень важно, чтобы Машенька чувствовала себя комфортно и удобно на прогулке.

мама Марии Фоминых

Благотворительный фонд «Это чудо» собирает 90630 руб. на коляску прогулочную «Special Tomato EIO»

-->

Сделать пожертвование

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЭТОЧУДО 300. Услуга доступна абонентам Билайн, МТС и Мегафон.

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Другие способы пожертвования
Введите сумму пожертвования