Нашей семье очень необходима помощь в приобретении специализированного велосипеда для нашего сына, Югина Жени. Жене 13 лет и он, как и все мальчики его возраста, любит кататься на велосипеде. Но к сожалению, обычный двухколесный велосипед ему недоступен в силу обстоятельств, которые раскололи его жизнь на “до” и “после” и усадили бывшего непоседу в инвалидную коляску.
Женечка родился и рос здоровым ребёнком. Ходил в детский сад, занимался спортом, любил читать, смотреть научно-популярные передачи и мечтал стать изобретателем. За неделю до своего седьмого дня рождения, в январе 2012 года, Женя заболел кишечной инфекцией. Несмотря на то, что мы с первых часов болезни находились в больнице, болезнь стремительно прогрессировала и дала ужасные осложнения. На третьи сутки госпитализации Женя попал в реанимацию: у него отказал кишечник, почки, началось заражение крови. В свой день рождения Женя впал в кому. Три недели наш сын провёл между жизнью и смертью в коме, на аппарате гемодиализа и ИВЛ. Ему было проведено несколько операций на кишечнике, где, как выяснилось, произошёл некроз сигмовидной кишки. Позже почки заработали, Женя вышел из комы и нас перевели из реанимации в отделение. Но на третий день после перевода из реанимации, 7 марта, у Жени произошло обширное кровоизлияние в различные органы, в том числе и в мозг: на фоне высокого давления и препаратов, которыми заставляли работать почки — они разжижают кровь и она не сворачивается. Женя снова впал в кому, ему сделали операцию на головном мозге для частичного удаления гематомы. Позже, с разницей в месяц, у нашего мальчика было ещё два обширных кровоизлияния в мозг — все это время он находился в коме, на аппарате ИВЛ. Врачи не давали никаких прогнозов не то что на восстановление утраченных вследствие инсультов функций организма, но и на жизнь в принципе. Но наш сын выжил и после трёх месяцев второй комы, в состоянии малого сознания был выписан домой — в общей сложности он провёл в больнице 7 месяцев.
После всего случившегося Жене пришлось заново учиться абсолютно всему: дышать, глотать, жевать, улыбаться, плакать, смеяться, двигаться… Я отправляла выписки из истории болезни по многим реабилитационным центрам, но все нам отказывали — после всего, что было с Женей, все считали его паллиативным бесперспективным больным. Мы начали заниматься дома и уже через полгода Женино состояние намного улучшилось. Мы смогли пройти курсы реабилитации в нескольких частных реацентрах и у нас появились огромные успехи — даже те врачи, которые считали сына совершенно бесперспективным, изменили своё мнение.
Восстановление очень осложняли частые приступы эпилепсии, которые появились у сына после выхода в сознание — но, благодаря правильно подобранным препаратам, у Жени ремиссия с февраля 2015 года. Без приступов сын изменился в лучшую сторону: он не может говорить, но вспомнил, как читать, писать — теперь он успешно учится в школе на семейной форме обучения по программе общеобразовательной школы.
Что касается физического восстановления, уже в 2014 году реабилитологам удалось поставить Женю на ноги и он начал ходить с поддержкой, подниматься по лестнице, кататься на специализированном велосипеде. Но, к сожалению, в связи с долгим периодом неподвижности у Жени возникли ортопедические проблемы с суставами ног, требующие оперативного лечения. Первую ортопедическую операцию, по устранению подвывиха тазобедренного сустава, Жене сделали в марте 2018 года. Теперь сыну требуется длительная разработка суставов, и одно из действенных средств — это как раз катание на велосипеде. Так получается, что это только приятное времяпрепровождение, но ещё и очень важный этап для исполнения главной мечты Жени — научиться ходить.
Но, к сожалению, не все зависит от нас. Из своего первого после болезни специального велосипеда Женя вырос ещё в прошлом году. Теперь Жене нужен новый, взрослого размера специализированный велосипед, а он уже стоит очень дорого. Финансовое положение нашей семьи не позволяет нам его приобрести. Очень просим вас помочь Жене в покупке такого велосипеда для активных прогулок на свежем воздухе и тренировки дома в качестве тренажера.
С уважением, Екатерина Югина, мама Жени
Последние новости
ПАО «Газпром» перечислил Жене на реабилитацию в РЦ «Первый шаг» г. Казань 275 400 рублей, лечение начнется в октябре 2018 года.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
