Степановы Илья и Ксения
Это брат и сестра Степановы — Илья и Ксюша. Илюше — 6,5 лет, а Ксюше — 5. Генетический сбой оказался причиной нейросенсорной потери слуха у обоих детей.
Для Ильи слово «рокировка» не пустой звук, ведь он давно увлекается шахматами и ему известны все шахматные термины.
А Ксюша увлекается танцами и очень любит петь.
В сентябре Илюша должен отправиться в первый класс. Он очень ждет это очень важное событие и очень готовится к нему.
Илюша родился здоровым ребенком, казалось опережал своих сверстников в развитии. У него была очень хорошо развита моторика, речь была быстрой, эмоционально окрашенной, но неразборчивой. Родители водили мальчика ко многим специалистам на обследования, состояли на учете у невролога, но врачи ссылались на особенности развития ребенка. И только в ноябре 2021 года, когда Илье было уже 3 года, ему поставили диагноз –“двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 3 степени”. Родители немедленно приступили к реабилитации — приобрели в сурдоцентре слуховые аппараты, подключили занятия с сурдопедагогом и логопедом, ежедневные занятия дома по специально разработанной для Ильи программе.
Но потрясения для семьи Степановых, к сожалению, на этом не закончились.
Когда Илье было 1,6, в семье родилась девочка Ксюша.
По рекомендации врача-сурдолога родители провели обследование и маленькой Ксюши, и были потрясены поставленным ей диагнозом –“двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени – глухота”.
Родители приложили огромные усилия, чтобы помочь своей дочери. В 2 года и 3 месяца, в Санкт-Петербурге Ксении провели операцию по кохлеарной имплантации на правом ушке, а через полтора года ей сделали операцию на левое ушко. Родители пытались найти причину такого страшного диагноза у детей, прошли многочисленные обследования. Генетический тест показал, что причиной такого диагноза у обоих детей является генетический сбой.
Дети очень любят играть в настольные игры друг с другом. Вместе занимаются,по специально разработанной для них программам, Илья даже уже может помогать Ксении с заданиями, которые ей задают педагоги. Со сверстниками Ксения общается на «своём языке», пока плохо у нее с понимаем обращенной речи, с восприятием речи на слух, она еще учится слышать и слушать собеседника. У Ильи тоже есть проблемы, с понимаем обращенной речи, грамматикой, сверстники его не всегда понимают.
Илюша и Ксюша посещают общеобразовательный детский сад, общаются со сверстниками, посещают бассейн, различные кружки. Дети физически здоровы, общительны, жизнерадостны. В связи с тем, что им был поставлен поздно диагноз, существуют очень серьезные проблемы с развитием и пониманием речи, которые, к сожалению, не дают им полноценно развиваться. Брату и сестре необходимо проходить интенсивные курсы занятий с логопедом, сурдопедагогом, дефектологом, нейропсихологом, речевым терапевтом, эрготерапевтом.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
