Виктория родилась здоровой девочкой 5 августа 2013 года. Роды были первые, прошли хорошо. По Апгар 7-8 баллов. По развитию дочка была, как и все обычные детки. Любила играть с другими ребятами, смотрела мультфильмы.
С рождения у дочки было пятно – гемангиома справой стороны подлопаточной области, которая постепенно увеличивалось. В ноябре 2014 года, когда Вике было 1 год 4 мес. мы приехали на операцию по удалению гемангиомы в Кировскую областную детскую больницу. Операция прошла под общим наркозом, через неделю выписали домой. У Вики все это время держалась температура 37,5-38,0. Приехав домой, в декабре я стала замечать, что Вика может неожиданно упасть, когда сидит и играет. Перестала ходить у опоры. В январе 2015 года невролог поставил диагноз — нижний спастический парапарез.
В марте 2015 года мы были госпитализированы в ДОКБ г. Киров. Чтобы исключить диагноз ДЦП, была проведена под наркозом компьютерная томография головного мозга. Результаты оказались хорошими, ДЦП не подтвердилось. В мае 2015 года Викуля перестала разговаривать, сидеть, переворачиваться.
В августе я решила обратиться в г. Москву в Научный Центр Здоровья Детей (НЦЗД). В центре нам предложили пройти обследование в их клинике. В ноябре 2015 года мы приехали на госпитализацию. Сделали МРТ головного мозга под наркозом. В МРТ обнаружены изменения белого вещества. Дочке поставили диагноз: нейродегенеративное заболевание, смешанный тетрапарез, ЗПРР. После поездки в Москву, в декабре, у дочки появились непонятные приступы. В апреле 2016 года мы были вновь госпитализированы в НЦЗД, сделали МРТ под наркозом, чтобы посмотреть динамику, динамика без изменений. Взяли кровь на генетику, анализ пришел хороший. По поводу приступов сделали ЭЭГ. ЭЭГ изменений в голове не показало.
Дома у Викули опять появляются новые приступы. Медикаментозно приступы ничем не лечим, так как врач не может сказать, что это за приступы и в связи с чем они появились. В октябре 2016 года вновь лежали в НЗЦД. Дочке поставили диагноз: ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. У Викули пропали все эмоции, она перестала держать голову, похудела на 2 кг. В сентябре 2017 года приехали вновь в Москву, сделали МРТ головного мозга. Результат — атрофия головного мозга. По поводу приступов поставили дистонические атаки, назначили препараты.
Моя Вика за это короткое время жизни из подвижного веселого ребенка превратилась в тяжелобольного. На сегодняшний день Викуля кушает только протертую пищу, давится. Не сидит, не переворачивается, голову не держит. Потеряла все навыки самообслуживания. Игрушками не интересуется, к мультикам интерес тоже пропал. Очень любит гулять, любит, когда читаем книжки. Я постоянно занята уходом за дочерью, не имею возможности работать. Девочку воспитываю одна.
Сейчас Вике нужно как можно скорее сделать молекулярно-генетическое обследование. Стоимость – 39 900 руб. Очень прошу помочь, так как результаты этого анализа помогут врачам поставить правильный диагноз и назначить лечение.
С уважением, мама Вики – Рыкова Юлия
БФ «Это чудо» оплатил 06.04.18 года 39 900 руб. за генетический анализ для Вики.
Отзыв мамы:
Мы с моей дочкой хотим выразить огромную благодарность БФ «Это чудо», а также всем благотворителям за оказанную нам помощь в сборе средств на очень важный для нас молекулярно-генетический анализ. Теперь, когда анализ будет готов, можно будет уточнить диагноз и корректировать лечение! Трудно найти слова, чтобы описать нашу радость. Сложно подобрать слова благодарности за эту помощь. Очень приятно осознавать, что есть такие добрые люди, на которых можно положиться в трудную минуту. Спасибо ВАМ большое!!!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
