Жизнь без страха

Собрано: 48 783 из 500 000 (10%)

10%

Я хочу помочь

Программа помощи детям с генетическими заболеваниями

Врожденная патология, в первую очередь врожденные пороки развития являются серьезной медицинской и социальной  проблемой во всем мире.

В настоящее время по статистике ВОЗ риск рождения ребенка с врожденными пороками развития и наследственной патологией составляет 5-6 % для супружеской пары до 35 лет.

По оценкам врачей, примерно у трети детей с диагнозом «детский церебральный паралич» — не детский церебральный паралич, а разные генетические заболевания, похожие на ДЦП только внешне. Это значит, что из полумиллиона детей с церебральным параличом треть можно было бы лечить таблетками, а то и диетой — и многих вылечить или серьезно скорректировать стратегию реабилитации.

Фенилкетонурию, например, до 80-х годов прошлого века не распознавали, относили к церебральному параличу и, следовательно, не лечили. А теперь распознают и лечат, так что дети, у которых всего полвека назад была бы умственная отсталость и судороги, теперь практически здоровы.

Ребенок с синдромом Кабуки. Не говорит, не ходит. Выглядит как ДЦП. Да еще и теряет зрение. Дети с синдромом Кабуки слепнут годам к пяти. Но если бы диагноз «синдром Кабуки» поставили ему не сейчас, а хотя бы года в два, то слепоты можно было бы избежать.

Для определения точного диагноза  стоимость анализа может доходить до 300 тыс. рублей. Родителям со средним доходом такую сумму накопить невозможно. Вовремя сделанный анализ может  не только поставить правильный диагноз, но спасти жизнь ребенка.

Фонд сотрудничает с отделением медико-генетической консультации Президентского перинатального центра г. Чебоксары, а также  с Федеральными центрами г. Москва, г. С.-Петербург, проводятся при необходимости консультации со специалистами, заочные и по телемедицине, для уточнения диагноза наследственной патологии проводится ДНК-диагностика в лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ г. Москва.

 

Нужна помощь детям

  1.  Горнова Маша, 04.08.2012 г.р. Диагноз: Синдром Элерса-Данло и множество сопутствующих. Назначен полный анализ экзома (клинический) в ООО Генотек г. Москва, стоимостью 44990 рублей.
  2. Григорьев Семен, 18.08.2014 г.р. Диагноз: Подозрение на наследственную патологию, РЭП, синдром гиперактивности с дефицитом внимания, ЗНПР, миатонический синдром, ЗРР. Необходим Хромосомный микроматричный анализ расширенный МГЦ «Геномед» г. Москва,  стоимостью 33500 рублей.
  3. Майоров Максим, 25.08.2017. Диагноз: Муковисцидоз не исключается. Назначено проведение анализа всей кодирующей последовательности гена CFTR в центре молекулярной генетики г. Москва, для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения. Анализ стоит 29000 рублей. 

 

В РАМКАХ ПРОГРАММЫ В 2018 ГОДУ БЫЛА ОКАЗАНА ПОМОЩЬ:

  1. Захарова Ксения, 02.07.2011г.р. Чувашская республика, г. Новочебоксарск
  2. Иванова Яна, 23.02.2015 г.р. Чувашская республика, Чебоксарский р-н, дер. Мадикасы
  3. Храмцова Татьяна, 09.07.2013г.р. Кировская обл., Немский р-н, с. Архангельское
  4. Штанаков Артем, 27.03.2009 г.р. Кировская обл., Юрьянский р-н, пос. Гирсово.

 Детям с заболеванием Булезный эпидермолиз оказана помощь в покупке препаратов на сумму 40 000 рублей.

 

Список  необходимых препаратов для профилактического бинтования

  1. Повязки Mepillex lite (20*50) — 15 шт.
  2. Повязки Mepillex Ag (20*50) — 15 шт.
  3. Повязка липидно-коллоидная Urgotul (10см.10см.) — 15 шт.
  4. Повязка ранозаживляющая «Бранолинд» (10*20) — 15 шт
  5. Повязка Mepitel (20*30) — 15 шт.
  6. Серобросодержащая повязка «Atrauman Ag» — 15 шт.
  7. Повязки липидоколлоидные на полимерной сетчатой основе с ионами серебра «Fibrotul»,  «Fibroyul Ag» — 15 шт.
  8. Салфетки из нетканного материала «Medicomp» — 15 шт. 
  9. Safelac Mepitel 10*18 см. повязки моделируемые с мягким силиконовым покрытием — 15 шт.
  10. Safelac Mepitel 15*15 см. повязки моделируемые с мягким силиконовым покрытием — 15 шт.
  11. Safelac Mepitel  Lite 15*15 cм. повязки моделируемые с мягким силиконовым покрытием — 15 шт.
  12. Судокрем, 125 гр. — 10 шт.
  13. Эплан крем, 30 гр. — 10 шт.
  14. Бепантен, Бепантен плюс, 100 гр. — 10 шт.
  15. Пантодерм мазь,  30 гр. — 10 шт.
  16. Minalid масло-спрей, 200 мл — 10 шт.
  17. Протосан, раствор для  для промывания ран, 350 мл — 15 шт.
  18. спрей Силес TR104 — 15 шт.
  19. Nittac Trio Medical Adhesive — 15 шт.
  20. Сетафил Restoroderm лосьон для тела, 295 мл — 10 шт.
  21. Бинты:Peha-crepp фиксирующие, самофиксирующие, эластичные, трубчатые с зеленой полоской, мягкие бинты из синтетической ваты — 55 шт. 

* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

-->

Выберите способ пожертвования

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЭТОЧУДО 300.
Для ежемесячной подписки отправьте ЭТОЧУДО МЕСЯЦ 250 на номер 3434. Подробнее...

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Регулярные платежи с карты

Если Вы желаете помогать ежемесячно, то можете установить регулярные платежи. Пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. Вы можете отменить регулярные платежи в любой момент, перейдя по ссылке.

Введите сумму пожертвования