Симон Глеб
Глеб настоящий ребенок 21 века! Он берет телефон и начинает записывать видео для своего вымышленного блога, в котором описывает все происходящее вокруг: «Вот тут у нас кот заснул, а вот здесь посмотрите какой красивый ковер! А вот за окном светит прекрасное солнце!»
К сожалению, солнце мальчик чаще видит из окна, он практически лишен возможности гулять на улице. У Глеба генетическое заболевание – болезнь Штрюмпеля.
Болезнь Штрюмпеля – это наследственное хроническое заболевание, для которого характерно поражение системы нервных структур, отвечающих за координацию движений.
Симптомы болезни Штрюмпеля:
-мышечная слабость (чаще в ногах), которая затрудняет перемещение, а на поздних стадиях заболевания делает его невозможным
-повышенный мышечный тонус в ногах
-истончение мышц
-скованность в ногах, в некоторых случаях — снижение чувствительности
-повышенная мышечная утомляемость
Это заболевание передалось ему от мамы, она имеет инвалидность по этому заболеванию, с трудом с помощью костылей передвигается.
Глеб родился совершенно здоровым ребенком, во время начал переворачиваться, ползать, вставать в кровати, а потом вдруг стопы стали опускаться вниз, не мог ходить, только ползал. После генетического обследования ему поставили диагноз — болезнь Штрюмпеля.
Сейчас мальчик передвигается с помощью ходунков или ползает.
Но это не мешает Глебу быть активным и с радостью познавать окружающий мир. Он с удовольствием помогает бабушке в саду собирать ягоды. Любит играть в Лего, читать, а еще с удовольствием «открывает» ресторанчик, где «готовит» вкусную еду и приглашает пробовать свои вкусняшки маму.
Глеб иногда ходит в садик, но он находится очень далеко от дома и приходится добираться на такси с мамой (если на это есть свободные средства) или целый час ехать на специальном велосипеде с бабушкой. В садике мальчику очень нравится, там у него есть друзья, с которыми весело играть и заниматься.
В сентябре Глеб должен пойти в школу. Мама очень хочет, чтобы сынок учился в школе с ребятами, а не дистанционно.
Для этого нужно, чтобы он самостоятельно передвигался, чтобы мышцы не ослабевали, чтобы снизился тонус.
Лекарство и специальная терапия дает возможность уменьшить скованность в ногах и, таким образом, улучшить их подвижность.
Мы очень хотим, чтобы Глеб не утратил способность ходить и вместе с другими ребятами стал настоящим школьником.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
