Симон Глеб

Собрано: 1 069 из 128 000 (1%)

1%

Я хочу помочь

Возраст: 6 лет
Диагноз: Болезнь Штрюмпеля

Глеб настоящий ребенок 21 века! Он берет телефон и начинает записывать видео для своего  вымышленного блога, в котором описывает все происходящее вокруг: «Вот тут у нас кот заснул, а вот здесь посмотрите какой красивый ковер! А вот за окном светит прекрасное солнце!»

К сожалению, солнце мальчик  чаще видит из окна, он практически лишен возможности гулять на улице. У Глеба генетическое заболевание – болезнь Штрюмпеля.

Болезнь Штрюмпеля – это наследственное хроническое заболевание, для которого характерно поражение системы нервных структур, отвечающих за координацию движений.

Симптомы болезни Штрюмпеля:

-мышечная слабость (чаще в ногах), которая затрудняет перемещение, а на поздних стадиях заболевания делает его невозможным

-повышенный мышечный тонус в ногах

-истончение мышц

-скованность в ногах, в некоторых случаях — снижение чувствительности

-повышенная мышечная утомляемость

 

Это заболевание передалось ему от мамы, она имеет инвалидность по этому заболеванию, с трудом с помощью костылей передвигается.

 

Глеб родился совершенно здоровым ребенком, во время начал переворачиваться, ползать, вставать в кровати, а потом вдруг стопы стали опускаться вниз, не мог ходить, только ползал. После генетического обследования ему поставили диагноз — болезнь Штрюмпеля.

Сейчас мальчик передвигается с помощью ходунков или ползает.

Но это не мешает Глебу быть активным и с радостью познавать окружающий мир. Он с удовольствием помогает бабушке в саду собирать ягоды. Любит играть в Лего, читать, а еще с удовольствием «открывает» ресторанчик, где «готовит» вкусную еду и приглашает пробовать свои вкусняшки маму.

 

Глеб  иногда ходит в садик, но он находится очень далеко от дома и приходится добираться на такси с мамой (если на это есть свободные средства) или целый час ехать на специальном велосипеде с бабушкой. В садике мальчику очень нравится, там у него есть друзья, с которыми весело играть и заниматься.

В сентябре Глеб должен пойти в школу. Мама очень хочет, чтобы сынок учился в школе с ребятами, а не дистанционно.

Для этого нужно, чтобы он самостоятельно передвигался, чтобы мышцы не ослабевали, чтобы снизился тонус.

Лекарство и специальная терапия дает возможность уменьшить скованность в ногах и, таким образом, улучшить их подвижность.

Мы очень хотим, чтобы Глеб не утратил способность ходить и вместе с другими ребятами стал настоящим  школьником.

Сбор 128 тысяч рублей на курс реабилитации в г.Казани.
 
 

* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Пожертвование с помощью СМС

Чтобы внести пожертвование прямо сейчас, отправьте SMS на номер 3434 со словом ЧУДО, ВЕРА или ПОМОГИ и через пробел укажите сумму пожертвования. Например, ЧУДО 200. В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово ЧУДО без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 100 рублей. Подробнее...

Для ежемесячной подписки отправьте ЧУДО 200 подписка на номер 3434. Подробнее...

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Регулярные платежи с карты

Если Вы желаете помогать ежемесячно, то можете установить регулярные платежи. Пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. Вы можете отменить регулярные платежи в любой момент, перейдя по ссылке.

Введите сумму пожертвования