Горнова Маша

Home / Cause / Горнова Маша

Собрано: 44 962 из 44 990 (100%)

100%

Я хочу помочь

Город: Кирово-Чепецк, Кировская область
Дата рождения: 04.08.2012
Диагноз: На оплату генетического исследования

 

Хочу познакомить Вас с моей дочкой Машенькой. 

Машуня родилась 04.08.2012 года в городе Кирово-Чепецке. Роды были первые, экстренные, оперативные путем кесарева сечения. 

В возрасте одного года при ползании у дочки стали появляться на коже синяки и разрывы от незначительного физического контакта, преимущественно на локтях и коленях. 

В два года, дочка забралась на табурет, что бы достать с холодильника магниты и упала с него. В результате падения на ножке образовалась открытая рана с большим отрывом кожного покрова. Нас госпитализировали в хирургическое отделение. Там рану обработали и наложили швы. Во время госпитализации в данном отделении врачи обратили внимание на ножки, они были все в синяках, нам рекомендовали   обратиться к гематологу.  В 2015 году Машеньку обследовали в ФБГБУН «Кировский НИИГ и ПК» ФМБА России, заболеваний крови выявлено не было. Врач направил нас к генетику. В 2015 году поставлен диагноз Синдром Элерса-Данло.  

В этом же году Машенька ударилась лбом о дверной косяк, в результате открытая рана  и шов.  В следующем 2016 году на музыкальном занятии в детском учреждении, дочка получила травму, ударившись об скамейку, вновь открытая рана и шов. Весной 2017 года на улице, боясь испачкаться и упасть руками в грязь, Машенька упала на локоть, в результате чего появилась большая гематома, следы которой видны и сейчас. 

Летом 2017 года во время прогулки дочка споткнулась о камень, в результате чего упала на коленку, мы тут же вызвали скорую помощь, за этим последовало наложение швов. Повторную травму Машенька получила через четыре дня, играя в песочнице, от не значительного физического контакта о деревянный выступ. Из ножки пошла кровь, я сразу же приложила чистое полотенце к ране, мы сели в машину и поехали в отделение скорой помощи. В очередной раз все закончилось наложением швов.  

В марте этого года дочку обследовали в ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Министрества Здравоохранения РФ обособленное структурное подразделение — научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, по результатам которого дочке поставлены диагнозы: Синдром Элерса-Данло, нарушение осанки, вальгусная установка нижних конечностей, пролапс митрального клапана, правосторонний нефроптоз, повышение подвижности левой почки. Сопутствующие заболевания: первичный энурез, гиперактивный мочевой пузырь, ремоделирование миокарда (дилятация левого желудочка без снижения контрактильности миокарда), нарушение адаптации интервала QT к ЧСС, расходящееся содружественное косоглазие. Гиперметропия слабой степени с астигматизмом, лимфоденапатия (увеличение мезентериальных лимфоузлов и лимфоузлов воротах печени), остеопороз. 

В течение жизни у Машеньки множественные травмы и разрывы кожных покровов с «нетипичным» исходом, формируются пигментированные и папирусные рубцы. Частые простудные заболевания,  болевые ощущения в ручках и ножках, а так же снижен мышечный тонус.  

Постоянный страх, что дочка споткнется, упадет и получит очередную травму, преследует меня. Дома и в садике все оберегают Машеньку. Страшно, что данное заболевание накладывает свой отпечаток не только на внешний вид, а также и на внутренние органы дочери. Такие же хрупкие,  растяжимые и  легкоранимые.  

Для выбора наиболее адекватного лечения,  своевременного контроля  состояния здоровья, а также для определения риска наследственности заболевания очень прошу Вас оказать моей семье благотворительную помощь, для проведения генетического исследования Машеньке.

C уважением, Горнова Анна, Машина мама

-->

Выберите способ пожертвования

Пожертвование с помощью СМС

Просто отправьте СМС словом ЭТОЧУДО на короткий номер 3434. После подтверждения платежа с Вашего телефона будет списано 50 рублей. Если Вы желаете отправить другую сумму, то укажите ее после пробела, например: ЭТОЧУДО 300.
Для ежемесячной подписки отправьте ЭТОЧУДО МЕСЯЦ 250 на номер 3434. Подробнее...

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Регулярные платежи с карты

Если Вы желаете помогать ежемесячно, то можете установить регулярные платежи. Пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. Вы можете отменить регулярные платежи в любой момент, перейдя по ссылке.

Введите сумму пожертвования