Бурмистров Саша
Возраст: 2 года
Диагноз: ДЦП, хроническая сенсоневральная тугоухость двусторонняя 4 степени
Сбор 190 тыс в МЦ Сакура на курс реабилитации
Сашуле 2 года.
Родился он раньше срока в 27,5 недель, с весом 1 кг 150 гр. Выхаживание было тяжелое (трижды находился на ИВЛ, дважды переливания крови, длительная кислородозависимость), в реанимации он провел 3 месяца. На 3 сутки после рождения у малыша произошло внутрижелудочковое кровоизлияние 2-3 степени, что стало одной из причин ДЦП (детский церебральный паралич).
После выписки родителям казалось, что все проблемы со здоровьем остались позади и впереди счастливое будущее. Но когда Саше исполнилось 9 месяцев, появились симптомы, которые характеризуют ДЦП (начал плохо удерживать голову, не мог самостоятельно сесть). Сомнения родителей по диагнозу, к сожалению, не развеялись, он подтвердился в 10 месяцев.
Мир родителей просто рухнул перед глазами. В годик Саше дали инвалидность, и семья получила первые ТСР (технические реабилитационные средства).
Совсем недавно появилась еще одна страшная проблема, у мальчика подтвердился второй диагноз – хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени на оба уха, переходящая в глухоту. Встал резкий вопрос об оперативном лечении на одно ушко, так как если затягивать со слухом, то шансы на появление речи уменьшаются.
В 1год и 6 месяцев состоялась операция- кохлеарная имплантация на правом ушке, в 1 год и 7 месяцев Саша впервые полноценно услышал окружающие звуки и ему это очень понравилось (Саша гоготал весь день на впервые услышанные им звуки). Далее начались бесконечные поездки в Санкт- Петербург на реабилитации по слуху. Реабилитации дали потихоньку свои плоды, Саша начал включаться в мир и произносить разнообразные звуки. В 2025 году ожидается операция на второе ушко (установление импланта).
Несмотря на диагнозы Саша активно развивается. Жизнерадостный, терпеливый, открытый торопыжка. Очень любит смотреть «Синий трактор».
Все пошло немножко не по плану в семье. Казалось бы, нужно было усиленно помочь ребенку и ставить его на ножки, но на первый план вышла проблема слуха.. В промежутках между поездками,связанными с операциями и реабилитациями со слухом, дома родители активно занимались занимались с ребенком двигательными нарушениями под наблюдением опытных врачей. Выполняли их рекомендации, посещали регулярно бассейн. На сегодняшний день Саша научился уверенно держать голову, ползать на четвереньках, вставать и ходить у опоры, слазить с дивана, уверенно без поддержки сидеть на стульчике, залезать на невысокую мебель.
Но самое главное, он не может самостоятельно стоять и тем более сделать свой первый шаг.
В октябре 2024 Саша получил ботулинотерапию с положительным эффектом. Терапию будет получать в дальнейшем каждые полгода, но после таких подколок нужны усиленные реабилитации на ножки, чтобы приобретать новые навыки.
К сожалению семья Александра не может оплатить курс реабилитации, так как у ребенка два тяжелых диагноза ,каждый из которых требует разных по назначениям реабилитаций. В семье работает один папа.
Мы очень хотим исполнить мечту сестренки Саши, которой 3, 5 годика. Она мечтаем, что ее любимый младший братишка будет вместе с ней бегать и играть!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
