Говорить об этом заболевании можно бесконечно долго, не пересказать как много боли и разочарования несут в себе эти 3 буквы.
«Когда нам поставили этот диагноз, Эмилии было всего 8 мес. Было так мало доступа к информации, так мало можно было найти способов помочь своему ребенку. Мы стали ездить по реабилитациям, общаться с родителями таких детей, обследоваться… Но, к сожалению, у нас было слишком много осложнений и мы не смогли добиться хороших результатов»
Сейчас Эмилии 13 лет, она не ходит, не сидит, не говорит и не может себя обслуживать. Несмотря на это она очень улыбчивый и эмоциональный ребенок, не говорит, но все понимает, как все дети любит радоваться жизни. Но ДЦП мешает ей это делать. С возрастом это заболевание начинает сковывать ребенка в своем же теле и начинаются деформации.
«Мы постоянно носим тутора, правильную ортопедическую обувь, я делаю укладки, максимально выпрямляя ребенка, но это не помогло сохранить наш позвоночник.
Из за быстрого роста у Эмилии за считанные месяцы буквально свернуло позвоночник. Все это время мы наблюдались у врачей и как они могли нас так запустить для меня загадка, но что имеем, то имеем: у ребенка прогрессирующий С-образный сколиоз. С каждым днем он прогрессирует, и я ничего не могу сделать! Органы все внутри смещены, кишечник находится в грудной клетке! На данный момент Эмилия не может нормально воспринимать еду, ее желудок смещен и она постоянно испытывает рвотные позывы и если ее не посадить в такие моменты, то ее вырвет. А сидеть ей по сути нельзя»
Как только Эмилия наберет вес, то появится возможность провести операцию по исправлению позвоночника, для того чтобы внутренние органы встали по максимуму на свои места, это поможет Эмилии спокойно жить.
«Сейчас же с каждым днем сколиоз просто укорачивает нам жизнь, давя на внутренние органы и смещая их. Вес набирается очень тяжело. Мы едим специальные смеси, чтоб набирать его и Эмилии обязательно надо сидеть, стоять (пассивно), чтоб иметь правильную нагрузку, чтоб еда правильно усваивалась!
Выход один — необходим специальный жесткий корсет, который делается по слепку тела на вытяжке, то есть ребенку по максимуму вытягивают позвоночник, выпрямляя его, делают слепок и по слепку делают жесткий корсет, который удерживает тело в максимально правильном положении и не дает сколиозу прогрессировать!
Я очень прошу вас помочь нам, не оставаться равнодушными и помочь моей дочери идти к лучшей жизни!»
Мама Эмилии Анна
Чтобы изготовить индивидуальный жесткий коррегирующий корсет для Эмилии необходимо 55 тысяч рублей. Это большая сумма для родителей девочки. Мы хотим, чтобы Эмилия не испытывала боли от прогрессирующего сколиоза и смещенных органов, чтобы она смогла питаться.Поддержите нас в стремлении улучшить девочке жизнь!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
