Ильин Рома
Возраст: 7 лет
Диагноз: ДЦП
Сбор на курс реабилитации в МЦ Адели 250 тысяч
«Здравствуйте!
Хочу познакомить вас с нашей семьей Ильиных. Она состоит из 4 человек: папа Ильин Алексей Николаевич, сын Ильин Роман Алексеевич полных (4 года у него диагноз ДЦП спастическая диплегия), мама Ильина Ольга Владимировна и моя дочь от первого брака Смелова Анастасия Денисовна (11 лет окончила 5 класс).
Начну свой рассказ чуть раньше, чем я узнала о беременности. У меня есть прекрасная дочка Настя 11 лет, от первого брака. Так получилось, что мы с ее отцом разошлись, но все, же он хороший отец для нее. В 2015 году встретив своего будущего мужа Алексея, мы примерно через год начали жить все вместе. Взаимоотношение между ним и моей дочерью сложились теплые, что для меня было очень важно. Мы часто все вместе играли, гуляли и ездили на отдых. Прожив так почти три года дочь начала просить меня родить братика или сестренку, в чем ее полностью подержал Алексей.
В апреле 2019 года я узнаю, что я беременна была в растерянном состоянии. Так как только переболела гайморитом и прошла курс антибиотиков. Я была очень счастлива, что во мне сейчас живет маленький и такой долгожданный человечек, но и в тот же момент у меня был страх как это отразится на нем. Получив консультацию врача, меня успокоили, сказав, что все будет хорошо и не стоит переживать. Я сразу же встала на учет по беременности, и все рекомендации врача выполняла вовремя, проходила все обследования и регулярно сдавала анализы.
Во время беременности, я себя чувствовала хорошо, мы постоянно гуляли, проводили много времени на свежем воздухе и наслаждались беременностью, я с трепетом в сердце прислушивалась к каждому его движению. После очередного УЗИ мы узнали, что у нас будет сын. Мы сразу же начали думать, как его назовем, долго не могли с мужем выбрать имя. И окончательное решение нам вынесла дочь, что ее братик будет Рома ласково Ромашка. На этом мы и остановились. Ведь как красиво звучит Ильин Роман Алексеевич!
Муж стал мечтать, как они будут ездить с ним в поход, на рыбалку, что научит его играть на гитаре. Что сын будет очень мужественный, честный и справедливый. Видел его в будущем, почему-то военным. Который будет с честью и достоинством служить и защищать свою родину.
Но тут наступил ноябрь и по городу пошли простудные заболевания. Как я не старалась защитить себя от всех этих вирусов, у меня не получилось. В итоге я заболела, так сильно, что у меня при кашле очень болела грудная клетка и твердел живот. В женской консультации терапевт мне назначала полоскание горла, но оно мне не помогало, назначала какие-то еще лекарства, но и они тоже не помогали. Примерно 2-3 декабря мне все-таки назначили антибиотики, так как я уже месяц не могла выздороветь.
5 декабря 2019 года мне позвонили с женской консультации и сказали, что пришли не очень хорошие результаты моих анализов. Требуется госпитализация, так как ребенок страдает. В этот же день я легла в роддом. Мне сразу же сделали КТГ где показало, что у Ромы было слабое сердцебиение, но как бы на нижней границе. Врач провел осмотр и сказал, что в числах 10 родишь и отправил в палату. На следующий день у меня взяли все анализы, провели УЗИ и часто делали КТГ для контроля сердцебиения Ромы. На тот момент я еще принимала антибиотики, и мне стало не много лучше, но не совсем. Я очень переживала, что мой сынок страдает из-за того, что я болею.
В ночь 7 на 8 декабря я почувствовала, что началась родовая деятельность. Я засекала время схваток, старалась между ними немного поспать, чтобы набраться сил. Но кода промежуток стал сокращаться я пошла тихонечко гулять по коридору, дабы не разбудить соседок по палате.
Наступило утро 8 декабря, промежуток стал совсем короткий. И у меня началась родовая деятельность. С врачом мне очень повезло и повезло, что я была одна. Поэтому она всегда была рядом и меня поддерживала. Во время самих родов в процессе рождения головки у меня пропали схвати. Я перестала их чувствовать, врач мне щекотала живот что бы спровоцировать схватки, но это не помогало. Мне говорили, когда нужно тужиться, что бы я родила. Но и это не помогало. А Роме уже было тяжело, потому что я не могла его родить. В итоге они решили сделать надрез, что бы ему было легче родиться. Так и вышло, что после этого я его смогла быстро родить.
Рома родился на сроке 39 недели беременности, роды были самостоятельные. Закричал сразу, вес был 2946, рост 50 см. АПГР 8-9. Сразу же приложили к груди, он был с таким серьезным взглядом. И смотрел мне прямо в глаза. Он был самым красивом малышом на свете. Я не могла на него на любоваться, меня переполняло счастье.
На 3 день после родов нам сделали как всем положено УЗИ. И там обнаружили Ишемию мозга, Миотонический синдром, высокий риск инфекции (про это, мне не кто не чего не сказал!!! сказали только про сердечко) и порок сердца: Функционирующий ОАП с функционирующим ООО, Аневризму МПП R-типу. После чего у меня его забрали под наблюдение. У мне тогда ушла земля из-под ног, я долго плакала и не могла понять почему? Откуда? Что будет дальше? Но ради него я постаралась взять себя в руки. И думать, что ему нужна спокойная мама. И я начала сцеживать молоко и приносить ему каждые три часа. Меня к нему пускали, и я его кормила своим молоком через бутылочку, меняла ему подгузники разговаривала и говорила, что у нас все будет хорошо. Что он сильный и мы со всем справимся и скоро будем вместе.
12.12.2019 нас перевели с роддома в Республиканскую детскую клиническую больницу. Там мы пролежали до 25 декабря. Рому там наблюдали, проводили обследования и лечение, потом нас отпустили домой. Но про ишемию и ее последствия мне опять не чего не сказали. В основном они наблюдали за его сердечком. И сказали, что нужно держать на контроле, вовремя посещать кардиолога и проводить УЗИ. Что мы в последующем и делали, как нам говорили.
25 декабря наш папа забрал нас домой. Мы были счастливы, наслаждались нашим малышом. Наш папа во всем помогал: гладил пеленки, купал его в ванной, гулял на улице, делал массаж животика, когда у Ромика начинались колики.
Рома кушал хорошо, набирал в весе, любил плавать в ванной. Мы как положено в месяц прошли медосмотр всех специалистов и обследование. Кардиолог поставила нас на учет и сказала, оперативных вмешательств не требуется, нужен постоянный контроль и наблюдение. Ортопед сказала, что у нас повышен тонус, но он должен потом уйти. Невролог поставила диагноз перинатального поражения ЦНС. Сказала соблюдать режим дня, прогулки на свежем воздухе, массаж и гимнастика по возрасту.
Но ближе к 3 месяцем я начала замечать, что у Ромы периодически косятся глазки и нарастает тонус. Обратившись по рекомендации к платному неврологу, она нам сразу же поставила риск ДЦП. Для меня был шок, навернулись слезы, я пыталась себя как-то сдержать, чтобы не разреветься и слушать врача, но у меня это не очень получалось. Взяв себя в руки, я записала все ее рекомендации, что нужно делать и какие пройти обследования. Я понимала, что сейчас нет времени сидеть и реветь нужно действовать, чтобы помочь нашему сыну. Пройдя все обследования, нам в 3 месяца назначили курс массажа и физиолечение в поликлинике. Но тут начался коронавирус, объявили карантин, и мы начали терять драгоценное время. Какими-то способами я находила подход к врачам, чтобы они нам назначали хотя бы курсы массажа в поликлинике с 3 месяцев и до года каждые 3 месяца проходили курсы массажа, электрофореза, парафиновые сапожки, витаминотерапию, медикаментозное лечение.
И так у нас началась борьба за здоровье и полноценную жизнь нашего сына. Мы прошли многих специалистов как местных, так и приезжих реабилитологов.
Проходим курсами занятия у приезжих и местных специалистов массаж, разработку суставов, бобат, ЛФК, логомассаж.
С 8 месяцев начали посещать грудничковое плавание и проходили туда до 1г.6мес. Потом у нас был перерыв и в 1 год 10 месяцев мы нашли нашего тренера по плаванию и по сей день мы с ним занимаемся гидрореабилитацией 2 раза в неделю.
Один раз съездили в санаторий ЕВКДС им. Глинки прошли там курс реабилитации и еще 4 раза сходили на дельфинотерапию, после чего у Ромы появились звуки и слова.
Проходили курсы в Реабилитационном центре для детей и подростков с ОВЗ. Где прошли занятия кинезотерапию, физиотерапию, психолого-педагогические и социальные реабилитации.
Применили ботулинотерапию, после чего увидели, как хорошо расслабляются ножки нашего сына. И на данный момент уже прошли три курса ботулинотерапии.
Так же на постоянной основе в дневное время одеваем аппараты на всю ногу, для выпрямления наших ножек, а также тутора на ночной сон.
Дома стоим постоянно в вертикализаторе, выполняем рекомендуемые специалистами упражнения и растяжки.
Занимаемся на постоянной основе с логопедом дефектологом.
В декабре 2023 года провели операцию СДР (Селективная дорзальная ризотомия) на спинном мозге.
После проведенной операцией СДР каждые 3 месяца стараемся выезжать в частные реабилитационные центры на интенсивные курсы реабилитации. Так как в нашем городе таких центров нет.
Так же на постоянной основе мы наблюдаемся у невролога с диагнозом Спастическая диплигия, офтальмолога с диагнозом Сходящееся альтернирующее косоглазие, Субатрофия зрительного нерва, ортопеда с диагнозом Нестабильность правого тазобедренного сустава, Сгибательные контрактуры коленных суставов, Эквинусно-вальгусные установки стоп, кардиолога с диагнозом врожденная недостаточность аортального клапана, асимметрия строения створок аортального клапана с минимальной недостаточностью.
Наш Рома очень веселый, улыбчивый и общительный мальчик. Он очень любит гулять, особенно с детьми пытается за ними бегать и весело смеется, когда их догоняет, при помощи мамы. Как и все мальчишки любит играть в мячик, машинки, строить из конструктора башни. Но в тоже время у него очень сильный, упертый и целеустремленный характер. Если он чего-то хочет он должен это получить или сделать любым способом при помощи посторонних или самостоятельно, доползти, залезть при помощи стула и достать то, что он хочет. И поэтому его нужно направлять всегда в нужное русло. Как говорят наши специалисты, которые с ним занимаются «С его бы характером да в нужное русло давно бы пошел своими ножками». Чего мы и добиваемся, тихонечко направляя его в это русло. Но я верю, что у него все получиться и он еще побегает в догонялки со своей сестрой. Как же она мечтает о его ходьбе и очень переживает за своего братика. Постоянно задает мне вопросы «Когда Рома начнет ходить?» Пытается его научить этому. Заставляет его что бы он сам все делал в чем мы ее полностью поддерживаем, только ему не много помогаем.
Быть родителем особенного ребенка это сначала всегда больно. Больно первые дни, когда узнают диагноз, первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, улыбаться, радоваться и находить силы на помощь своему ребенку. Все, что кажется другим таким легким и простым, твоему ребенку это дается с огромным трудом. Первое слово, первая самостоятельная ложка каши в рот, первая собранная пирамидка и многое другое. Но и тут можно найти столько плюсов. Твой ребенок учит тебя терпению, стойкости, радоваться и гордиться каждой маленькой новой умелки как бы другие не смогли бы это сделать. По тому, что все это дается через слезы, крики ребенка и большой труд. Рома научил нас радоваться и испытывать счастье от маленького слога до маленького и не уверенного самостоятельного шага.
У Ромы после проведенной операции СДР ноги стали расслабленные и его движения не сковывает эта ужасная спастика, которая ему так мешала двигаться дальше и развиваться. Но для того, чтобы Рома мог встать на ноги и начать самостоятельно ходить нужно постоянно проходить интенсивные курсы реабилитации для того, чтобы прокачать и укрепить его мышцы. К большому сожалению, в нашем городе нет таких крупных центров, которые проводят интенсивные курсы реабилитации и знают подход к детям, которым провели операцию СДР. И поэтому мы вынуждены ездить в другие города, где есть такие реабилитационные центры и их специалисты с большим опытом и знаниями какие нужны занятия, упражнения и нагрузка для наших детей после проведённых операций. Но все это стоит больших денег, самостоятельно нам очень тяжело и не подъёмно оплатить курс реабилитации. Потому что у нас работает только папа и основной доход приносит только он, работает он в производственной организации сварщиком, дополнительно мы получаем пенсию Ромы, и она полностью уходит на его занятия. Отец моей дочери Анастасии за последний год только недавно начал оплачивать алименты, по минимальной сумме. И все эти деньги полностью идут на оплату ее дополнительных образовательных занятий.
По итогу из доходов у нас получается только зарплата супруга, пенсия и не стабильные выплаты алиментов. Ежемесячно мы оплачиваем ипотеку, большая часть затрат уходит на реабилитацию Романа за его тренировки в бассейне, занятия с логопедом, часто курсами проходим реабилитацию с приезжими или местными специалистами, где оплачиваем за занятия и организационный сбор. Так же оплачиваем дополнительные занятия в школе и вне школы моей дочери Анастасии. Других доходов в виде государственных и иных выплат у нас нет.
Я верю, что при вашей помощи мы сможем пройти курс реабилитации и это нам даст большой шанс приблизится еще ближе к нашей мечте. Где он будет сам ходить, бегать с ребятами гоняя мяч, ездить на велосипеде и многое другое, что так любят все дети. Мы верим, что среди вас много добрых и отзывчивых людей, которые смогут нам помогут осуществить мечту нашего сына. »
С большим уважением и благодарностью, семья Ильиных.
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
