Программы фонда

Программа помощи детям с ДЦП «Я могу сам»

Около 1,5 миллионов детей в России имеют диагноз «детский церебральный паралич» (ДЦП). Это состояние, при котором поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича — поражение двигательных центров или двигательных путей в процессе внутриутробного развития или при родах, чаще всего развивается вследствие кровоизлияния в мозг у недоношенных, родившихся в состоянии асфиксии детей.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

Программа помощи детям с проблемами слуха «Услышать мамин голос»

Оплату курсов слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации и обеспечение слуховыми аппаратами тех, кому не могут помочь в рамках государственного Квотирования.

На протяжении последних лет государство помогает детям, потерявшим слух или родившимся с проблемами слуха в виде операции кохлеарная имплантация. Благодаря этой помощи многие дети смогли услышать звуки окружающие нас, речь родных и близких людей. Но услышать, это не значит суметь правильно пользоваться появившимся даром. Необходима большая и трудная работа по настройке слуховых процессоров, по реабилитации каждого ребенка, с целью научить его не только слышать и воспринимать правильно услышанное, но и научить его правильно говорить. Чтобы в дальнейшем мальчишка или девчонка не чувствовали трудностей в школьные годы, в общении со сверстниками и с окружающими.

Что касается слуховых аппаратов: как ни странно, ребенок с проблемами слуха, в силу врожденной  или приобретенной патологии не всегда признается инвалидом. Как оказалось отсутствие одного ушка, при наличии второго (даже при 50% слуха) не гарантия получения инвалидности. Детям с диагнозом “аномалия наружного и среднего уха, артезия наружных слуховых проходов” не подходят обычные, пусть даже и сверхмощные слуховые аппараты. Таким детям рекомендуется бинауральное слухопротезирование аппаратами костной проводимости. Но даже с появлением слухового аппарата костной проводимости (пусть даже без импланта) в государственном перечне, некоторым инвалидам отказывают в приобретении Alpha, предлагают дешевые устаревшие аппараты, ссылаясь на ограничение в бюджете. Поэтому иногда близким приходится искать спонсора, чтобы получить тот аппарат, который действительно поможет родному человеку восстановить слух.

Программа помощи детям с генетическими заболеваниями «Жизнь без страха»

Врожденная патология, в первую очередь врожденные пороки развития являются серьезной медицинской и социальной  проблемой во всем мире.

В настоящее время по статистике ВОЗ риск рождения ребенка с врожденными пороками развития и наследственной патологией составляет 5-6 % для супружеской пары до 35 лет.

По оценкам врачей, примерно у трети детей с диагнозом «детский церебральный паралич» — не детский церебральный паралич, а разные генетические заболевания, похожие на ДЦП только внешне. Это значит, что из полумиллиона детей с церебральным параличом треть можно было бы лечить таблетками, а то и диетой — и многих вылечить или серьезно скорректировать стратегию реабилитации.

Фенилкетонурию, например, до 80-х годов прошлого века не распознавали, относили к церебральному параличу и, следовательно, не лечили. А теперь распознают и лечат, так что дети, у которых всего полвека назад была бы умственная отсталость и судороги, теперь практически здоровы.

Ребенок с синдромом Кабуки. Не говорит, не ходит. Выглядит как ДЦП. Да еще и теряет зрение. Дети с синдромом Кабуки слепнут годам к пяти. Но если бы диагноз «синдром Кабуки» поставили ему не сейчас, а хотя бы года в два, то слепоты можно было бы избежать.

Для определения точного диагноза стоимость анализа может доходить до 300 тыс. рублей. Родителям со средним доходом такую сумму накопить невозможно. Вовремя сделанный анализ может не только поставить правильный диагноз, но спасти жизнь ребенка.

Фонд сотрудничает с отделением медико-генетической консультации Президентского перинатального центра г. Чебоксары, а также с Федеральными центрами г. Москва, г. С.-Петербург, проводятся при необходимости консультации со специалистами, заочные и по телемедицине, для уточнения диагноза наследственной патологии проводится ДНК-диагностика в лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ г. Москва.

Программа адресной помощи

Программа адресной помощи включает в себя оказание помощи конкретным детям с тяжелыми заболеваниями:

  • оплата обследования, лечения, диагностики
  • оплата проведения сложных операций
  • покупку лекарственных препаратов, оборудования и расходных материалов
  • покупка технических средств реабилитации
  • оплата медицинской реабилитации
  • паллиативной помощи детям

Помимо адресной помощи нуждающимся в лечении детям, в фонде открыта программа «Срочная помощь». Благодаря этой программе, мы имеем возможность оперативно и быстро реагировать, в том случае, когда помощь жизненно необходима.

Программа Срочная помощь

Неоднократно к нам поступали просьбы от родителей тяжелобольных детей. Это может быть случай, когда ребенку нужны лекарства, пропускать прием которых опасно и другие жизненно необходимые средства. Для помощи таким детям с 2016 года в фонде работает программа Срочная помощь. В рамках этой программы оказывается помощь в покупке необходимых средств не превышающая  20 000 рублей: покупка лекарств, средства по уходу за кожей, адаптивная детская смесь, корсет после операции, гигиенические и перевязочные средства.