Панфилова Евгения
Женечка очень любит рисовать. В ее воображении множество разных красивых картин. которые она хотела бы нарисовать. Но к сожалению, болезнь не дает ей это сделать полноценно. У молодой девушки – спинально мышечная атрофия, 1 тип. Диспластический левосторонний грудо-поясничный сколиоз 4 ст. на фоне СМА. Множественные контрактуры верхних и нижних конечностей. Асимметричная деформация грудной клетки.
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
Болезнь Жени стали замечать ближе к году, она слабо стояла на ногах, когда лежала-плохо поднимала головку, передвигалась ножками, только опираясь о предметы, однако уверенно сидела, первое время без опоры, поднимала кверху руки с предметами. Ослабление всего организма проходило сначала в первые года жизни не так быстро. С первого по четвертый класс занималась на дому с учителем, сама писала в тетрадях, много рисовала самостоятельно, лепила, занималась бисером, пайетками, вышивкой, оригами, паперкрафтом.
Семья Жени жила в районе, а там нет специалистов, которые бы во время назначили лечение, которое бы сделало ее повседневную жизнь легче и начать вовремя бороться с другими болезнями и возможным ухудшением состояния. Поэтому сильное ослабление организма девушки началось с 12 лет.
В настоящее время Женя не может кушать обыкновенную пищу, ей приходится питаться специальным питанием. Она постоянно пользуется откашливателем, мешком Амбу.
Чтобы усваивалась принимаемая пища, ежедневно, три раза в день, перед приемом пищи, необходимо пить лекарства, которые выписала врач-гастроэнтеролог Московской клиники.
Лекарства мама,воспитывающая дочку одна, покупает самостоятельно, на свои средства.
К тому же после того как Евгения переболела ковидом, есть нормальную еду пока не может, только специальные пюре для детского питания и выписанную врачом- гастроэнтерологом специализированную сухую смесь. Чтобы все это приобретать, мама вынуждена брать кредиты.
Чтобы обеспечить лекарствами и питанием на целый год, а также приобрести специальный противопролежневый матрас для Евгении необходимо 100 тысяч рублей.
Поддержите нас в стремлении улучшить жизнь девушки!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
