Майоров Максим
Город: Чувашская республика, Чебоксарский район, с. Ишлеи
Дата рождения: 25.08.2017
Диагноз: Муковисцидоз не исключается.
Зная о Вашем постоянном внимании к судьбам детей, искренней заботе о детях — инвалидах, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать помощь в сборе средств на проведение генетического анализа моему маленькому сыночку.Максим родился 25 августа 2017 года, ребёнок желанный. Я очень хотела родить ещё одного ребёнка после того, как трагично потеряла старшего в ДТП. Ему было 14 лет. Полученный впервые паспорт пригодился только для морга. Нет ничего больнее, чем потерять ребёнка.В роддоме, после рождения, два раза брали анализ крови, т.к. первый результат анализа был нехороший. Но я не обратила тогда на это особого внимания. Через некоторое время, после выписки из роддома, участковый педиатр выдала направление на неонатальный скрининг на муковисцидоз в местной поликлинике, тот анализ ждали около месяца, результат 123,5 нмоль/л (норма до 60). После, педиатр направила нас на потовую пробу на аппарате «Нанодакт», результат – норма, но на границе с сомнительным. Два раза сдавали анализ платно, стоимостью по 6500 рублей в центре молекулярной генетики г. Москва. Оба раза: выявлена мутация F 508 del в гетерозиготном состоянии. Муковисцидоз не исключается. На данный момент, нужно произвести анализ всей кодирующей последовательности гена CFTR в центре молекулярной генетики г. Москва, для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения. Анализ стоит 29000 рублей. Для кого-то эта сумма покажется несерьёзной, но для меня – это большие деньги, нет возможности собрать, накопить, я воспитываю одна двоих детей, старшему 7 лет. На данный момент нахожусь в декретном отпуске. Пособие по уходу за ребёнком до 1,5 лет полностью уходит на сына. Максим на искусственном вскармливании, к тому же, жизненно необходимые препараты тоже стоят недёшево. Сынок часто болеет. Успели переболеть пневмонией. Хочется быстрее сдать этот дорогой анализ, чтобы быстрее начать правильное лечение малыша. Я очень надеюсь, что на мой зов о помощи откликнутся люди, которые в состоянии помочь нуждающимся. Благодаря своевременному лечению, мы сможем победить Муковисцидоз – опасную болезнь. Надеюсь на лучшее, уверяю себя, что Максим проживёт долгую и счастливую жизнь, вырастет добрым человеком, страшно подумать, что я могу его потерять из-за невыясненного диагноза.
С уважением, мама Надежда Валериановна
8
Июнь
Уважаемые Друзья, мы переживаем за каждого ребенка, кто к нам обращается, и безумно радуемся когда мы реально помогаем, когда закрываются суммы необходимые нашим детям на лечение, реабилитацию или прохождение обследования. Каждый этап очень ...
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
