Здравствуйте. Меня зовут Капитонова Александра Геннадьевна. У меня трое детей: два сына — Илюша и Степаша и дочь — Аленка. Наш Степка особенный ребенок с необычным заболеванием Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера. Это редкое, тяжелое, врожденное сосудистое заболевание. Ежегодно походим обследование в Москве в НИИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Нам назначено проведение генетического анализа молекулярное кариотипирование. Данное исследование позволяет оценить состояние хромосом, обнаружить в них повреждения или аномалии. Своего рода «сбои» в записи наследственной информации, которые нельзя исправить, но о которых важно и полезно знать для определения дальнейшего лечения.
Степка — добрый хороший мальчик. Любит помогать маме на кухне и собирать лего-конструктор. Но в свои три года, он еще не умеет разговаривать. В этом году Степка начал посещать детский сад. И мы очень ждем и надеемся, что занятия в детском саду помогут ему в развитии речи. Верим, что все болезни обойдут нас стороной, а поставленные диагнозы просто исчезнут…
Обращаемся к вам с большой просьбой помочь нашему сыну Степану. Стоимость этого анализа в ООО «Генотек» г. Москва 44 990 рублей. Сумма вроде небольшая, вот только денег на такой анализ в семье нет. Семья многодетная, двое детей посещают детский сад. Мама не работает, находиться в декретном отпуске с третьим ребенком. Папа постоянно пропадает на работе. Один обеспечивает всю семью. Делаем для нашего Степашки все, что нам по силам. Не проходите мимо! Мы очень нуждаемся в вашей помощи.
С уважением, родители Степана
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
