Четырехлетний Елисей любит смотреть мультфильмы, слушать музыку, рассматривать картинки в книжках, собирать машинки из конструктора Лего. Его комната наполнена игрушками и «развивашками», как и у его сверстников.
А также в комнате мальчика множество различных медикаментов, аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), расходные материалы к нему, мешок Амбу — ручной аппарат для искусственной вентиляции легких, откашливатель, чтобы избавляться от мокроты, аспиратор, который убирает слюну и слизь из носа. И еще коляска, корсет, тутторы…
Диагноз мальчика – спинально-мышечная атрофия (СМА). Первые симптомы могут возникнуть уже в 2-4 месячном возрасте. При этом заболевании в стволе головного мозга постепенно отмирают нервные клетки. В ряде случаев врачам лишь под силу немного облегчить состояние пациентов с помощью физиотерапии. Улучшить качество их жизни позволяют специальные приспособления.
«Я никогда не забуду день, когда мне назвали диагноз Елисея… Мы с ним лежали в Детской областной больнице на обследовании, чтобы установить причины общей мышечной слабости, – вспоминает Надежда, мама мальчика. – Накануне сыну провели обследование –электронейромиографию. На следующий день в палату вошли педиатр, невролог и генетик, они попросили меня показать Елисея. Проверив рефлексы, а, точнее, их отсутствие, невролог сказала: «Все ясно!»
Мама Елисея говорит, что ожидала узнать диагноз и план лечения ребенка, готовилась к массажам, физеопроцедурам, уколам и прочим мерам для приведения мышц сына в тонус. Но она услышала иное.
«Мы подозреваем у вашего сына спинально-мышечную атрофию. Она не лечится. Никто в мире не сможет вам помочь. Он останется таким, никогда не сможет держать даже голову, не то, что ходить. Жить ему осталось пару месяцев», – сказали врачи и очень быстро вышли из палаты… Я прижала к себе моего мальчика и завыла так, как никогда в жизни, – говорит Надежда. – Все мамочки, которые были в палате, это слышали. Они схватили своих малышей на руки и выскочили с ними в коридор….»
Вася Сандалов, 6 лет
Надежда говорит, что проваливалась тогда в бездну и пропасть безнадежности. На самом деле ее пугал не столько диагноз, а именно фраза, что «никто во всем мире не сможет вам помочь».
Уже после выписки, оказавшись дома, прочитав множество статей, посетив различные форумы и группы в соцсетях, мама Елисея узнала, что в мире несколько фармакологических компаний ведут исследования СМА и разрабатывают разные виды лекарств.
Настя Кузнецова, 14 лет
В России есть специалисты, помогающие детям с таким диагнозом. Самих ребят ласково называют СМАйликами, и для поддержки их здоровья и реабилитации существует специальное оборудование.
Надежда также прочла о том, что дети с самым тяжелым типом СМА (у Елисея именно этот тип, первый) много лет могут жить дома, в семье – на аппаратах ИВЛ.
Кроме того в России есть благотворительные фонды, готовые оказать моральную, финансовую и медицинскую помощь семьям с больными СМА. А еще огромное количество таких же, как и она, родителей, которые уже прошли этот путь, готовы поддержать семьи с детьми с таким диагнозом и поделиться своим личным опытом.
Благодаря тому, что мама обратилась за поддержкой в благотворительные фонды, стала общаться с родителями детей со СМА, вот уже четыре года Елисей получает помощь от разных людей и фондов. Мальчик живет и растет!
В Кировской области существует родительская Ассоциация «Семьи СМА». Главная проблема детей с этим заболеванием – ограничение в движениях тела (особенно ног) из-за слабости мышц. Для таких ребят слова «движение – жизнь» имеют огромное значение.
Регулярные движения, хоть и пассивные, поддерживают работу костно-мышечной, кровеносной, сердечно-сосудистой и пищеварительной систем, позволяя ребенку с таким диагнозом жить без боли, поддерживают слабеющее сердце, улучшают кровоснабжение, предотвращают застойные процессы в организме.
Миша Стерлягов, 11 лет
Дети проходят курсы массажа и ЛФК для разработки контрактур ног. Для этого каждому ребенку для ежедневного многочасового использования дома необходим педальный тренажер с приводом и возможностью выполнять упражнения в положении лежа типа LY-901-FM. Стоимость одного такого тренажера с учетом доставки – 22 420 рублей.
Для Елисея, Вани, Насти и Миши – четырех детей со СМА, подопечных Благотворительного фонда «Это чудо», которые живут в Кирове, необходимо получить возможность разрабатывать ноги с помощью таких устройств.
Благотворительный фонд «Это чудо» собирает 89 680 рублей, чтобы приобрести четыре тренажера.
Давайте поможем детям, которым сложно двигаться из-за состояния здоровья, выполнять с помощью новых тренажеров необходимые упражнения.
А также поможем родителям, которых называют СМА-папами и СМА-мамами, радоваться всем успехам своих СМАйликов.
