Собрано: 56 298 из 233 000 (24%)

24%

Я хочу помочь

Город: Киров
Возраст: 2 года
Диагноз: Синдром Карнелии де Ланге,спастический тетрапарез

Сейчас Марьяше 2 года 10 месяцев. Она очень повзрослела и приобрела много новых навыков. Учиться общаться на жестовом языке «Макатон», бегает с ходунками, научилась кушать печенье, яблоки, пить из кружки, осваивает столовые приборы и ловко находит ютуб на любом телефоне. Немного подрасла и поправилась (рост 77см вес 7800гр.) Начала посещать детский сад, правда ходит она туда вместе с мамой, потому что мама- руки, ноги и голова (Марьяна самостоятельно не ходит и у нее отсутствует звучащая речь)

    К сожалению, диагноз ДЦП, полученый в следствии сепсиса и многократных остановок дыхания, основательно закрепился в жизни девочки. Спастический тетрапарез и псевдобульбарный синдром GMFCS 2 уровня не дают ей наслаждаться своим детством в полном обьеме. Марьяше очень хочется играть на детской площадке, прыгать по лужам и иметь друзей, но за своими сверстниками она не успевает.

    Марьяна много трудится. 3 раза в неделю к ней приходит специалист по ЛФК и массажу. Дважды в неделю она занимается с дефектологом. Посещает групповые занятия в центре «Дорогою Добра» г. Киров. Дистанционно ее ведут АВА-терапист, логопед и специалист по педиатрическому тейпированию. А так же она прошла уже 5 курсов интенсивной реабилитации в клинке «Шаг Вперед» г. Томск. 

    «Мы стараемся показывать нашу дочь специалистам федерального уровня, т.к. опыт и насмотренность у них больше. Все специалисты отмечают довольно хороший уровень как физического так и интеллектуального развития, ведь паралич осложнен еще и генетической патологией. У Марьяны редкий и один из самых тяжелых генетических диагнозов — Синдром Корнелии де Ланге, спонтанная мутация в гене NIPBL. Дети с данной мутацией хорошо осваивают навыки до 3 максимум 5 лет, у нас не так и много времени. В семье есть еще двое старших детей Тимофей 12 лет и Вероника 10 лет. Рано или поздно, но забота об особенной сестренке ляжет на их плечи. И я должно сделать все, чтоб она была им помощницей, а не обузой».

Мы хотим, чтобы Марьяша научилась ходить, стать сильнее и активнее.Для этого ей необходим дополнительный курс  реабилитации в клинике «Шаг вперед» г.Томск. Давайте поможем вместе этой маленькой девочке получить шанс на лучшую жизнь!

 

Сбор на курс реабилитации 233 тысячи рублей


* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Пожертвование с помощью СМС

Чтобы внести пожертвование прямо сейчас, отправьте SMS на номер 3434 со словом ЧУДО, ВЕРА или ПОМОГИ и через пробел укажите сумму пожертвования. Например, ЧУДО 200. В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово ЧУДО без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 100 рублей. Подробнее...

Для ежемесячной подписки отправьте ЧУДО 200 подписка на номер 3434. Подробнее...

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Регулярные платежи с карты

Если Вы желаете помогать ежемесячно, то можете установить регулярные платежи. Пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. Вы можете отменить регулярные платежи в любой момент, перейдя по ссылке.

Введите сумму пожертвования

Контакты
610017, Кировская область,

г. Киров, Октябрьский пр-т, д.104, оф.311/3

8 (8332) 54-13-30, +7 964 250 6868

itchudo@mail.ru
428003, Республика Чувашия,
г. Чебоксары,
Школьный проезд, д.1, оф.404 

8 (8352) 76-68-68, +7 967 476 6868

itchudo21@mail.ru
Реквизиты
ИНН 771333339
КПП 77113010
ОГРН 11577000182112
2024 Благотворителный фонд оказания помощи “Это Чудо”