Косолапова Марьяна
История Марьяны: Надежда, Любовь и Невероятная Сила Духа
В семье Косолаповых случилось долгожданное пополнение – родилась малышка Марьяна, став третьим ребенком. Старшие брат Тимофей и сестра Вероника с нетерпением ждали появления крохи, но никто не мог предвидеть, насколько кардинально изменится жизнь семьи с ее рождением.
Марьяна появилась на свет на 38-й неделе беременности. Сразу после родов ее забрали в реанимацию, и в этот момент мама осознала, что их путь будет непростым. У девочки диагностировали редкий и один из самых тяжелых генетических синдромов – синдром Корнелии де Ланге. Этот диагноз, подтвержденный полноэкзомным секвенированием, оказался результатом спонтанной мутации. Анализы родителей показали, что они не являются носителями этой мутации, что делает случай Марьяны особенно трагичным.
Первые пять суток жизни Марьяна боролась за выживание в реанимации. Затем последовали четыре месяца в областной больнице, где девочка пережила остановки дыхания, потери сознания и даже клиническую смерть на фоне сепсиса. Серьезные проблемы с сердцем, мозгом и центральной нервной системой – прогнозы врачей были неутешительными. Однако родители Марьяны, несмотря ни на что, решили бороться за жизнь своей дочери.
Приняв диагноз, семья начала готовиться к новой реальности. К моменту выписки из больницы квартира была оборудована всем необходимым: специальная кровать, кислородный концентратор, реанимационный монитор, увлажнитель воздуха, бактерицидная лампа. Были закуплены зонды, шприцы и специальное питание, ведь Марьяна не могла питаться самостоятельно. Дом превратился в безопасное пространство, где можно было оказать малышке любую необходимую помощь.
Как только семья адаптировалась к новым условиям, началась активная реабилитация. С пяти месяцев Марьяна проходила специальные массажи и лечебную физкультуру, к которым позже добавились занятия с логопедом. Вопреки всем ожиданиям, в шесть месяцев девочка смогла отказаться от зонда для кормления. К восьми месяцам Марьяна начала есть из бутылочки и ложки, а также перестала нуждаться в кислородной поддержке. Родители неустанно водили ее к специалистам: массажистам, логопедам, на занятия в бассейн и сенсорную интеграцию. С полутора лет начались интенсивные курсы реабилитации в клинике «Шаг вперед» в Томске. Девять пройденных курсов принесли колоссальные результаты.
Сегодня Марьяна самостоятельно ходит, ест с общего стола и активно осваивает жестовый язык. Каждый член семьи безмерно любит и заботится о ней. За эти годы было вложено огромное количество сил – моральных, физических и материальных, но путь к полноценной жизни еще продолжается.
Мама посвящает все свое время уходу за Марьяной и старшими детьми, а папа – единственный кормилец семьи. Невозможно подсчитать, сколько средств и усилий было потрачено, чтобы подарить Марьяне шанс жить без страданий и полноценно развиваться.
В 2024 году наш фонд уже оказывал поддержку семье Марьяны, помогая с послеоперационной реабилитацией. Благодаря вашей помощи, девочка получила необходимую поддержку специалистов и сделала значительный шаг вперед.
30 сентября 2024 года Марьяна перенесла сложную операцию – фундопликацию по Ниссену. Операция прошла успешно, и уже целый год Марьяну не беспокоят рвоты и рефлюкс. Ее жизнь кардинально изменилась к лучшему, и она продолжает расти и развиваться.
Она не только набрала вес, что само по себе является важным показателем улучшения состояния, но и начала издавать звуки. Мама с трепетом делится: «Я до сих пор не могу поверить. Ребенок, который молчал, который по всем правилам ее диагноза не заговорит, — зазвучал!»
Эти первые звуки, пусть пока и похожие на «космический язык», уже несут в себе смысл. Самое трогательное – это слово «моё», которое Марьяна произносит с удивительной ясностью. Теперь все вокруг становится «её»: любимый диван, тарелка с едой, игрушки, мамин телефон, даже учебник сестры и планшет брата. Это маленькое, но такое значимое проявление самостоятельности и осознания себя в мире.
Кроме того, Марьяна стала активно копировать действия окружающих. Это открывает новые горизонты для ее развития. Семья активно использует систему жестов «Макатон», и уже около 50 жестов освоены и успешно применяются в общении не только дома, но и с посторонними. Это огромный шаг к более полноценной коммуникации и интеграции в общество.
Однако на пути к новым победам стоит спастика. Если с контрактурами локтевых суставов семья научилась жить и адаптироваться, то начинающиеся проблемы с голеностопом требуют решительных действий. Здесь на помощь придут специалисты томского реабилитационного центра «Шаг вперёд», которые уже хорошо знакомы с особенностями Марьяны. Их опыт и знания дадут шанс справиться с этой проблемой.
Но цели семьи не ограничиваются только физическим здоровьем. Важнейшая задача – научить Марьяну самообслуживанию и освоить бытовые навыки. Это позволит ей стать более независимой и меньше нуждаться в помощи взрослых в будущем.
Реабилитация в Томске – это не просто возможность сохранить достигнутое, но и шанс сделать новые, уверенные шаги к самостоятельной жизни. Каждый вклад в эту историю – это продолжение той самой борьбы, где маленькая девочка, ее семья и люди, верящие в нее, снова и снова доказывают, что диагноз – это не приговор. Мы уже однажды протянули Марьяне руку помощи. Давайте подарим ей еще одно чудо – чудо человеческого участия и поддержки на пути к ее будущему!
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
