Сейчас Марьяше 2 года 10 месяцев. Она очень повзрослела и приобрела много новых навыков. Учиться общаться на жестовом языке «Макатон», бегает с ходунками, научилась кушать печенье, яблоки, пить из кружки, осваивает столовые приборы и ловко находит ютуб на любом телефоне. Немного подрасла и поправилась (рост 77см вес 7800гр.) Начала посещать детский сад, правда ходит она туда вместе с мамой, потому что мама- руки, ноги и голова (Марьяна самостоятельно не ходит и у нее отсутствует звучащая речь)
К сожалению, диагноз ДЦП, полученый в следствии сепсиса и многократных остановок дыхания, основательно закрепился в жизни девочки. Спастический тетрапарез и псевдобульбарный синдром GMFCS 2 уровня не дают ей наслаждаться своим детством в полном обьеме. Марьяше очень хочется играть на детской площадке, прыгать по лужам и иметь друзей, но за своими сверстниками она не успевает.Марьяна много трудится. 3 раза в неделю к ней приходит специалист по ЛФК и массажу. Дважды в неделю она занимается с дефектологом. Посещает групповые занятия в центре «Дорогою Добра» г. Киров. Дистанционно ее ведут АВА-терапист, логопед и специалист по педиатрическому тейпированию. А так же она прошла уже 5 курсов интенсивной реабилитации в клинке «Шаг Вперед» г. Томск.
«Мы стараемся показывать нашу дочь специалистам федерального уровня, т.к. опыт и насмотренность у них больше. Все специалисты отмечают довольно хороший уровень как физического так и интеллектуального развития, ведь паралич осложнен еще и генетической патологией. У Марьяны редкий и один из самых тяжелых генетических диагнозов — Синдром Корнелии де Ланге, спонтанная мутация в гене NIPBL. Дети с данной мутацией хорошо осваивают навыки до 3 максимум 5 лет, у нас не так и много времени. В семье есть еще двое старших детей Тимофей 12 лет и Вероника 10 лет. Рано или поздно, но забота об особенной сестренке ляжет на их плечи. И я должно сделать все, чтоб она была им помощницей, а не обузой».
Мы хотим, чтобы Марьяша научилась ходить, стать сильнее и активнее.Для этого ей необходим дополнительный курс реабилитации в клинике «Шаг вперед» г.Томск. Давайте поможем вместе этой маленькой девочке получить шанс на лучшую жизнь!
Сбор на курс реабилитации 233 тысячи рублей
* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.
** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.
